Células-tronco contra a retinose pigmentar

Segundo o Globo Online, a utilização de células-tronco pode trazer esperanças para o tratamento de problemas graves de visão, como a retinose pigmentar, que leva à cegueira:

Médicos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto e do Hemocentro da Universidade de São Paulo (USP) realizaram o procedimento em três pacientes, e outros dois estão sendo preparados. (…) Se der certo para retinose pigmentar – estima-se que no Brasil 40 mil pessoas sofrem desse mal -, o tratamento poderá ser testado em outras doenças, como a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e a retinopatia por diabetes.

A retinose pigmentar é hereditária e atinge um em cada cinco mil a sete mil recém-nascidos. E se manifesta até os 20 anos de idade. Hoje inexiste tratamento para impedir a degeneração progressiva da retina e a grave perda de visão. Daí a ideia de retirar as células da própria medula óssea desses pacientes, que em seguida foram processadas no Hemocentro e injetadas no vítreo do globo ocular (líquido gelatinoso na retina).

Uma vantagem de usar as células-tronco do próprio indivíduo é que não há rejeição. A retina transforma os estímulos luminosos, a imagem, em impulsos nervosos, que são enviados para o cérebro através do nervo óptico. A expectativa dos médicos da USP é que as células-tronco injetadas liberem substâncias que favoreçam o funcionamento da retina, ajudando a recuperar parte da visão.

A matéria foi encontrada neste link.

Update 05.02.2010 – Leia também:
- A cura da retinose pigmentar: Pesquisas recentes
- Retinose pigmentar: Projeto ajuda deficientes visuais no uso de computadores

Leia também, no blog Cinema é Magia, a respeito de uma matéria no Fantástico de 25.07.2010:

- João Julio Antunes: Vencendo a cegueira fazendo cinema

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214 respostas para Células-tronco contra a retinose pigmentar

  1. JULIANA disse:

    BOM DIA !
    MEU NOME É JULIANA , MEU MARIDO TEM 32 ANOS SOFRE DE RETINOSE PIGMENTAR, GOSTARIA DE MAIS INFORMAÇÃO SOBRE O TRATAMENTO NESTE HOSPITAL DE RIBEIRO PRETO DESSA RETIRADA DE CELULAS DA PROPRIA MEDULA, PQ ELE JÁ TEM UMA PERDA MUITO GRANDE DA VISÃO, ONDE ESQUERDA NÃO ENXERGA MAIS, E MUITO POUCO DA DIREITA. AQUARDO UM RETORNO!
    AGUARDO UM RETORNO !!!!!

    • PAULA disse:

      Juliana,
      Também tenho esta doença maldita, tenho acompanhado pelo site: http://www.rubenssiqueira.com.br, mas sem grandes novidades.
      Abraços

    • nilton disse:

      Minha esposa também é portadora da retinose e faz acompanhamento com o médico resposavel pela pesquisas de celulas tronco no brasil o nome dele é Dr Rubens siqueira, pela ultima informação dada por ele estão sendo realizados testes em cinco pacientes no brasil e a esperança de resultado favoravel é muito grande. Existe também uma medicação que esta em teste final para liberação a principio para 2010, procure na internete como celeula incapsulada, segundo informações varios pacientes ja testaram a medicação com resultado satisfatória com melhora na visão

      • Nilton,
        Bom dia!
        Por gentileza, poderia me passar o tel e endereço do medico Dr Rubens Sequeira, pois gostaria de levar a minha irma para se consultar.
        Obrigada!
        Que Deus abençoe sua familia!!!!

      • Ana lúcia disse:

        Meu irmão tem retinose pigmentar, gostaria de
        saber o telefone desse médico Rubens Siqueira
        para marcar uma consulta.

      • leni disse:

        Milton,por favor me fale mais a respeito dessa medicação e onde posso encontra-la.Aguardo anciosamente.Um abraço.

      • Edelzo disse:

        Olá,
        Meu irmão também é portador dessa doença “retinose pigmentada”, ele já fez tratamento até na antiga URSS, isso já foi a muito tempo e a visão dele a cada dia diminui, ele sempre vai ao oftamologista e o mesmo nunca falou sobre esses avanços na medicina.
        Gostaria de saber como ele poderia participar dessas pesquisas.
        Um abraço!

      • Poliana disse:

        Ola!Minha Mãe tembem é portadora de retinose pigmentar ,eu gostaria que você me passaçe o tel e o endereço do DR Rubens Braga Por favor!
        Muito obrigada!
        Aguardo resposta!

    • boa tarde sou portador de retinose, tenho 50 anos e gostaria de saber se e possivel eu entrar nesse tratamento como voluntario pois já tô quase cego e estou esperajdo uma graça de DEUS para que eu possa produzir de novo visto que atualmente estou aposentado.

      sds barel deficiente visual

    • silvana disse:

      Juliana Tenho dois filhos que possuem esta doença e ja levei-os no hospital das clinicas da Usp leve seu marido marque pelo telefone (DR André) Boa sorte…

    • magno ramalho disse:

      ola tambem tenho sta doenca em anbos olhos, se alguem souber de algum tratamento por favor me digam ok.

  2. Sou mãe de portador de Retinose Pigmentar, Degeneração macular, catarata e visão subnormal. Quando li essa materia
    de celulas tronco ficamos muito felizes pois esta achando cura para o RP. Não tinhamos mais esperança e com essa notícia a uma luz no fim do tunel. Obrigada. Eunice

  3. Edna disse:

    Gostaria de saber mais sobre testes que estão fazendo com
    celulas tronco. Sou portadora de RP. e me disponho a colabo
    rar com os estudos realizados neste Hospital.Atenciosamente,Edna Mar S. Carrijo.

  4. Alinne Roberta disse:

    Meu marido tem 29 anos e tem esse problema, ha 8 anos ele toma um medicamento com a esperança de paralizar seu problema, ele ja perdeu muito da visão e por falta de esperança na cura, ate evita tomar o medicamento.O medico diz que não tem o que se fazer, mais eu acredito que a cura pode aparecer a qualquer momento.Gostaria de mais informações e saber de resultados.E como fazer para ter acesso a essa experiencia.
    Aguardo uma resposta anciosamente, queria muito aumentar as esperanças dele para uma melhora ou ate mesmo a cura.

    • boa trd a tds nós q temos pessoas q amamos com essa doença a gente tem q ter muita fé em deus só ele pode nos ajudar é ai q deus põe os medicos nas nossas vidas e é com essa fé q eu sei q tds vão conseguir uma cura o meu neto nasceu com essa doença hoje ele 12 anos já perdeu bastante a visão levei ele no dr rubens siqueira não tem nada por enquanto a fazer não pode entrar nas pesquisas q não tem idade só com 18 anos hoje ele tem um acompanhamento em ribeirão preto nas clinicas toma uma vitamina q chama LT10 vcs não pode desanimar vai a luta pra td tem jeito para quem quizer entrar em contato comigo é pra tds e pra vc ROSELI APARECIDA DE LIMA de curitiba aq esta meu MSN MARTINS_TERESA@HOTMAIL.COM fiquem com deus

    • Francisco Alvarenga disse:

      Procure o Dr. Rubens Siqueira que tem clinica em São José do Rio Pereto/SP e é um dos responsáveis pelas pesquizas de celulas tronco no Brsil a partir da medula ossea.
      Tem site na internet é fácil localizá-lo pelo Google.
      Lá os interessados podem inclusive formular perguntas para ele, pode fazê-lo que ele responde.
      Sou portador de RP há 7 anos e sei como é devastadora essa doença, porém, vamos todos vancê-la, se Deus quizer e Ele quer.

  5. Dvanildo disse:

    sou portador da retinose pigmentar tem 35 anos e gostaria de saber com posso ser voluntario para um dessas pesquisas com celulas troco.

  6. HERALDO OUREM disse:

    Sou portador de RP e gostaria de manter contato com tudo que existir de novidades ao tratabento da doeça. Tb gostaria de trocar idéias com pessoas com o mesmo problema que eu, Obrigado, Heraldo.

  7. RENATA TAZINAFFO disse:

    OLA MEU NOME É RENATTA E EU GOSTARIA DE SABER COMO FAÇO PARA CONSEGUIR LEVAR MINHA SOGRA ATE ASCLINICAS PORQUE ELA SOFRE DESTE PROBLEMA E PRESISA URGENTE FAZER ESSA CIRURGIA NOS A LEVAMOS EM UM MEDICO EM SAO JOSE DO RIO PRETO E CUSTA MUITO CARO ESSA CIRURGIA ELA NAO TEM CONDIÇOES E PRESISA FAZER A CIRURGIA DE CELULAS TRONCOS AGUARDO SUA RESPOSTA UM GRANDE ABRAÇO A TODOS.

  8. geni reche disse:

    Tenho 45 anos e aos 19 anos perdi a visão esq/ aos 32anos descobri ter esta doença retinose pigmentar,até o momento não descobri o tratamento,já fiquei afastada do trabalho por cinco anos e não me foi concedido o beneficío e perdi o emprego.também tenho um filho de 21 anos aos 18 anos descobrimos que ele também tem esta mesma doença,gostaria de ser informada como encontrar o lugar certo para ser atendidos desde já agradeço.

  9. Elvis P de Assis disse:

    Tenho 39 anos tenho retinosa pigmenta
    gostaria de fica informado.
    obrigado

  10. KARINA disse:

    olá … minha mãe tem tem retinose pigmentar, gostaria de saber , se alguma pessoa teve melhoa na visão , pois minha mãe já estava totalmente cega .
    e voltou a enchergar, seu braço a claridade ….ai estamos com esperança dela volta a ver, pelo uns 10% pra se virar sozinha.

  11. wellington disse:

    gostaria de fica informado e o tempo em que ficara pronto essa pesquisa que pode ajudar muitas gente.principalmente a mim obrigado!!!!

  12. Olá, meu nome é Evandro sou sou portador de retinose pigmentar , tenho 51 anos de idade, convivo com RP desde meninino ela vem se agravando desde então, mas em 2001 para k tive uma grande perda de visão,pedindo-me de trabalhar e muitas outras coisas, principalmente as que mais gosto de fazer. Aguardo com grandiosa esperança e fé em DEUS, os resultados destes testes com celulas tronco, coloque um fim nestes sogrimento de longos anos em nossas vidas. Agradeço a todos que se dedicam à estes trabalhos ,e que DEUS ilumine e abençoe tods.

    • olá chamo-me catarina todi, tenho 28 anos e também descobri há 2 anos que tenho uma coroide retinopatia miopica, por negligência médica nunca me trataram quando era pequena o que veio a evoluir na fase adulta diziam que era apenas uma miopia e que só precisa-va de mudar de oculos todos os anos para ver melhor, nunca me alertaram para um problema na retina. mas o que quero lhe dizer é que compreendo o que é perder algo tão precioso como a visão uma pessoa que se habituou a ver cores e formas de repente ter uma perda brusca de visão e ver-se limitado a fazer o que mais gosta. Tenha coragem, força e sobretudo esperança e muita fé os milagres acontecem, a medicina esta a evoluir no bom sentido o que hoje é uma fase exprimental daqui a uns tempos será uma realidade e com muito sucesso estou a falar de transplantes de retina. olhe eu tou a tomar umas vitaminas que me recomendaram para o meu caso foi no Instituto Dr. Gama Pinto em Lisboa que me prescreveram chama-se vitriocular á base de glucossamina (marisco) cologénio tipo 2 vitamina E entre outras experimente em 100% no olho esquerdo tinha 5% e recuperei 30%. Um beijinho depois diga-me alguma coisa
      estou no facebook em catarina.todi tou sem foto

  13. simone mascarenhas disse:

    Ola!!!
    Minha filha é portadora de rp, ela tem 10 anos mas sua visão já é bastante comprometida gostaria de saber ais sobre os novos tratamentos por favor me mandem resposta
    Grata
    Simone

  14. Denilson disse:

    Ola sou portador d RP ,tenho 33 anos e ja não enxergo do olho esquerdo.Fiquei contente com essa experiencia com celula tronco e rez ha DEUS pra q derem certo,fora essa droga q esta para ser liberda NT 501,q 2010 aluz apareça a todos nos……abraço

  15. Aline luiz disse:

    Ola!Meu namorado tb tem RP e tenho muito medo que possa piorar se Deus quizer vai dar tudo certo e vao encontrar a soluçao para este problema!

  16. Marcio Tisoni disse:

    Olá,meu filho Phelipe de 17 anos está c/esta doença,como faço para receber informações constantes sobre esta doença?Gostaria de sempre estar informado!
    Um abraço,que DEUS os abençoe!

  17. cleunice rigotto da silva disse:

    Ola meu nome e cleunice e sou portadora de retinose pigmentar,tenho uma irmã gemea e ambas sofremos muito com essa doença,gostava de saber qual os meio que deve seguir para obter esse tratamento,tbm tenho cataratas a qual me prejudica muito e os medicos dizem ser cedo pra tal retirada da catarata,por favor me ajude. obrigada

    • Jamaci da S.Sousa disse:

      BOM DIA PARA TODOS!!! ME CHAMO JAMACI,TENHO 33 ANOS.NA MINHA FAMÍLIA DE 11 IRMÃOS 3 SÃO PORTADORES DE RETINOSE PIGMENTAR,E SE DEPENDER DE MIM PARA ENCONTRAR A CURA CONTRA ESSA INFERNIDADE QUE AS VEZES ME DEIXA MUITO TRISTE ,MAS TENHO MUITAS ESPERANÇAS DE TER MINHA VISÃO ESTABELECIDA.POR FAVOR DIVULGUEM O MEU CASO E LEMBRANDO QUE SE PRECISAREM DE MIM COMO VOLUNTÁRIO ESTOU DISPOSTO SOLUCIONAR .UM ABRAÇO PARA TODOS .MEU EMAIL É : COIA.SILVA@HOTMAIL.COM

  18. joao carlos disse:

    Meu nome e Daniel sou portador de uma doença pvr ,vitreo
    retinopatia exsudativa familial ambos os olhos , o olho
    direito já perdi estou com a retina atrofiada ,olho esquerdo
    foi feito cirurgia no ano passado 18/02/08 ,foi um sucesso voltei a enxergar bem limpo com pouca distancia ,contando dedo a um metro.por pouco tempo 6 meses, a menbrana voltou ,foi feito treis sessoes de yag laser , voltei a enxergar um pouco com vulto, passando um ano foi realizado uma raspagem ,voltei a enxergar bem mais limpo, por pouco tempo 3 meses , a menbrana começou a voltar e fosquear, estou partindo novamente para o precesso de yag laser ,para abrir mais o campo de visão , tenho no meu olho esquerdo oleo de silicone , enxergo 2% olho esquerdo.
    hoje tenho 24 anos venho lutando por este pouco sem muita esperança .tenho usado medicamento,e colirio apos cirugia corticoide com pouco sucesso.(meticortem) agora estou usando pred.fort colirio 6 a 8 vezes ão dia.
    minha pergunta é .tem hoje recursos mais avançado para tratar esta doenças e bloquear a menbrana que aparece, com medicamento novos,equip.mais avançados para cirurgia.
    Esta doença pode ter recurso mais tarde com celula tronco.
    Por favor me ajude.

    Responder.

  19. Patricia Silva de Alcamtara disse:

    Ola,minha mae tem 50 anos e tem RP. e nao enxerga mais nada ja a uns dez anos,gostaria de saber se as celulas troncos resolvem no caso de perda total da visao,e se ajudar gostaria de saber se ela pode fazer a pesquisa com celulas troncos e eu tb fui diagnostica com RP,porem nao tinha sintomas e agora sinto dificulades para dirigir a noite,gostaria de saber se posso participar tb das pesquisas,aguardo resposta o quanto antes,muito obrigado

  20. MARILCE S SANTOS disse:

    Olá meu é marilce s santos e gostaria de saber mais sobre esta novidade de cura. Pois eu tenho esta doença degenerativa RP, minha filha tem a mesma doença, eu tenho 44 anos e ela tem 16 anos, estamos em um estágio bastante avançado com aproximadamente 70% de perda da visão, gostaria de saber qual o endereço do HOSPITAL onde tem esse tratamento, pois hoje estamos em tratamento em MG, no Instituto Hilton Rocha Belo Horizonte.
    e estamos tomando complexo vitaminico e fazendo uso de uma vacina FATOR DE TRANSFERENCIA, gostaria de saber mais noticias sobre esta matéria. AGUARDO RESPOSTAS.

    • Luciana disse:

      Marilce boa tarde!

      Meu irmão tem retinose pigmentar, ele passou em consulta com o Dr. Rubens Siqueira e agora está fazendo uns exames, estamos acreditando muito nessa pesquisa com células troncos para tratamento e cura da doença.
      Fiquei bem curiosa sobre a vacina que você falou, gostaria de mais informações e telefone do médido que realiza.

      Grata,

      Luciana

  21. PEÇO A TODOS POR FAVOR QUE ME DE NOTICIAS DE TODOS ESTES TESTES QUE ESTÃO FAZENDO PARA A CURA DA MALDITA DOENÇA DA RP. SOFRO DESTE MAL. MORO NO INTERIOR, AS VEZES AS NOTICIAS POR AQUI DEMORAM A CHEGAR, ME MANTEM INFORMADA, QUERIA O TELEFONE SE ALGUEM TIVER DO DR SIQUEIRA, OBRIGADA.

  22. Cecília disse:

    Minha irmã tem Retinose Pigmentar
    Já esteve em Cuba (cirurgia)
    Gostaria de informações sobre celulas tronco
    Aguardo boas nóticias

  23. Luana disse:

    Olá, tenho 35 anos e sou portadora de retinose pigmentar, espero anciosamente pela cura dessa doença,gostaria de saber o endereço e o telefone do consultório do Dr. Rubens Siqueira e mais alguma informação.

  24. Luana disse:

    Mais alguma informação sobre esse medicação que está para ser lançada em 2010

  25. juliana Meirelis Ruiz disse:

    Oii a todos,
    Sou mais uma que me interesso pela cura da RP, pois minha mãe tem RP, e esta piorando.
    Mas, alguém tem a informação se é possivel ser um desses voluntarios a este tratamento ?

  26. Belchior Santini disse:

    Tenho 37 anos, sou portador de retinose pigmentar, gostaria muito de participar como voluntário de pesquisas, afim de que possa melhorar e contribuir de alguma forma com a descoberta da cura ou parte dela, se DEUS nos ajudar, dessa doença crônica.Minha visão ainda é considerada boa, pois a frontal graças a Deus é perfeita, mas me preucupa muito o fato de estar perdendo gradualmente a visão, é desesperador…por enquanto estou tomando OCUVITE, mas se alguém souber de outro medicamento, gostaria muito de ser informado.Obrigado.

  27. nelcy de almeida disse:

    tenho 53 anos descobri q tenho rp a 4 anos estou perdendo a visao muito rapido espero q deus ilumine os pesquisadores q descubra a cura p essa doença e possa dar alento a muitas pessoas estou a disposiçao

  28. israel garrido disse:

    oi,meu nome é Israel tbm tenho essa doença,são oito irmãos seis tem essa doença.
    esperamos a cura se Deus assim quizer

  29. Murilo disse:

    Por favor me mantenham informado sobre as novidades nos estudos da cura para tal problema. Obrigado

  30. Idália carneiro Oliveira disse:

    Meu pai tem 75 anos de idade e tem degeneração macular, conforme oftamologistas da USP/Campinas consultados por ele a mais de 20 anos, esse problema não existe tratamento. Mas vendo essa matéria me veio uma luz, quem sabe com esse tratamento com células da medula do meu pai ele conseguiria enxergar um pouco melhor, pois conforme diagnóstico do médico ele tem apenas 10% da visão normal, ou seja tem pouquíssima visibilidade. Gostaria de saber se vocês aceitariam ele para a realização desse procedimento. Obrigada aguardo contato.

  31. Miúcha Montoya disse:

    Boa tarde,
    Pra este caso apresento minha avó com 82 anos de idade. Há alguns anos ela vem sofrendo com a dificuldade da falta de visão que vem crescendo rapidamente com o passar do tempo. Segundo os médicos ela possui a doença “Retinose Pigmentar” e possui apenas 5% de visão. Após assistirmos essa reportagem, que nos interessou muitíssimo, gostaríamos de um apoio/ ajuda nessa pesquisa, pois encontramos muitas dificuldades e minha avó está desesperada e coloca-se a disposição para pesquisas e estudos para o caso dela.
    agradeço à atenção dispensada. Ficaremos no aguardo de um possível retorno positivo.

    Abraços, Miúcha

  32. Edna Mar disse:

    Com referencias as pesquisas futuras com céluas Tronco, me coloco a disposição para ajudar nos estudos. Sou portadora da referida doença.

  33. Maria Tatiana de O. França disse:

    Boa noite!
    Tenho 28 anos,e sou portadora de retinose pigmentar sofro todos os dias por saber que posso perde minha visão, gostaria de ter mas informações sobre esse novo tratamento com as celulas-tronco espero que DEUS ilumine a medicina para encontrar a cura.

    Abraços, Tatiana, Natal RN

  34. luiz disse:

    sou luiz, tenho 42 anos e portador de retinose pigmentar desde criança, mas depois dos quarenta anos vem piorado, pois estou perdendo a visao lateral muito rapido. eu tomo arovite, vitamina a pra nao avançar, mas nao tem adiantado muito nao. minha unica esperança é o tratamento com celulas tronco, que deus abençoe os pesquisadores e consigam nos livrar dessa doença.eu seria um candidato. aguardo retorno e quero na medida do possivel que me mantenham informado.

  35. tenho um cunhado que tem retinose pigmentar ele tem 39 anos e tem 40% do olho direito e menos do esquerdo ele tem sofrido muito pois ele tem momentos de sombra onde nao enxerga nada. Ele seria um candidato e espera com ansieda pelo tratamento faria o possivel para participar das pesquisas .Aguardo resposta o mais rapido possivel. Por favor me mande o telefone de DR Rubens Siqueira e endereço para leva-lo para se consultar.

  36. Ronilce C.Mariano disse:

    Sou mãe de um jovem pianista de 29 anos de idade que é portador de retinose pigmentar.Tenho dois irmãos e mais ou menos 8 primos com essa doença, a família é grande e nos homens a doença se manifesta embora,sejamos nós,a mulheres portadoras.Gostaria de receber todas as informações a respeito das pesquisas.Ha anos que espero por esse tratamento e faria tudo para que o meu filho participasse das pesquisas e tambem meus irmãos que ja perderam a visão.Aguardo resposta ansiosamente.Abraços ^.

  37. Eloísa disse:

    Olá,eu sou portadora de retinose pigmentar,tenho 35 anose em minha famíla há mais dois irmãos portadores da RP e sindrome de Ushe.Quero receber todas as novidades de descoberta para paralisação e se possível a cura de retinose pigmentar e me ponho a disposição para experiência.
    Obrigada.

  38. ESTELITA disse:

    Olá sou prtadora de rp a alguns anos tenho mais 3 irmãs que tem o mesmo problema, sendo que uma delas já perdeu totalmente a visão, li sobre esta pesquisa o mês passado e fiquei bastante otimista, pois eu posso ler e fazer muitas coisas, mais para minha irmã tudu ´limitado, ela tem 55 anos, e mais de 15 anos que perdeu a visão, ela ficou muito feliz quando lhe dei esta notícia, por favor amigos me mantenham informada. abraço a tods.

  39. ESTELITA disse:

    fiquei contente por serem nossos médicos a liderarem esta pesquisa, isso quer dizem que nós vamos ter acesso aeste tratamento se eus quiser, assm como temos nossas vacinas, por estas e outras que tenho orgulho do nosso Brasil.

  40. Meu sogro tem retinose a muitos anos eu gostaria de saber se este tratamento pode ser feito nele, pois ele já está cego e o seu maior sonho é voltar a enchergar, gostaria de marcar uma consulta o mais rapido possivel, mesmo que seja para ele entrar neste grupo de pesquisa, gostaria de ter este retorno o mais breve possivel, pois ele está muito ansioso para começar este tratamento. Sem mais para o momento e no aguardo de um retorno o mais breve possivel atenciosamente. Adriana Ferreira da Silva

  41. Gostaria de maiores informaçoes pois tbm sou portadora da rp .Qual hospital em MG esta fazendo alguma pesquisa.

  42. antonio rocha rocha filho disse:

    eu tenho 35 anos de idade tmbm sou portador da rp des de pequeno e vi discobrir a dois anos atraz eu fui onte o oftomologista e ele mim falou que tava instavel minha visão esta um pouco compromitida ja naum saiu mais a noite so ela ja ta muito grave eu queria saber se essa pesquisa que o doutor rubens ta fazendo e pra cura mesmo a rp ou o paciente vai fica sempre fazendo o tratamento ou e so uma ingetacão queria ficar informado soubre essas pesquisa da retinose fica agradecido obter resposta

  43. paulo eduardo disse:

    olá,também tenho a rp e gostaria de sabermais sobre o tratamento com células-tronco.confesso que fiquei muito feliz em saber dessa notícia.descobri que tenho a rp aos 38anos de idade e confesso que fiquei arrasado,quase entrei em depressão.pra mim era ofim de tudo,mas o tempo foi passando e consegui me acostumar.peço que deus ilumine a todos e nos de a chance de enxergarmos uma luz no fim do túnel.me mandem mais informações.amém

    • lucineia da siva santos disse:

      ola bom dia pois estou com essa infelicidade desse problema,que é a retinose piguimentar pois gostaria de saber da possibilidade de entrar nessa lista de tratamento,pois eu armazeno a celula tronco do cordão umbilical do meu filho, pois tenho muita esperança de conseguir espero resposta

  44. Maria Oya disse:

    Ola boa tarde sou mae, de um rapaz com RP. ele tem 23 anos e com 13 anos os sintomas da Retinose surgiram, gostaria de mais informações deste tratamento.

  45. MARIA INÊZ disse:

    MEU irmão é portador desta doença,e le esta mais ou menos 57 anos.Gostaria de saber se existe algum tratamento amenizante,porque agora também esta com catarata.Onde tratar? por favôr enviar:tel e rndereço.Ele reside em petrópolis.

    Atenciosamente; Mariua INÊZ.

  46. Eliana disse:

    Esta notícia é uma esperança que se renova no coração do meu irmão q tem RP, ele gostaria de saber mais notícias e como faz pra se cadastrar na pesquisa.

    Eliana/Manaus

  47. teresa alves martins disse:

    queria entrar em contato com pessoas q tem essa doença retnose pigmentar pra mim poder entender melhor essa situação q meu neto encontra-se , ele tem 11 anos e já esta bastante grave a sua visão estou apavorada meu email é martins_teresa@hotmail.com atenciosamente agradeço fiquem tds com deus

  48. Cláudia Patrícia de Deus disse:

    Olá, sou mãe do PEDRO DE 6 ANOS, descobrimos a 6 meses que tem retinose pigmentar, está em tratamento no Hospital Hilton Rocha em BH, o Médico disse que a perda da visão não progrediu, gostaria de mais informação sobre o Dr. Rubens.
    O meu desej é que Deus capacite os médicos na descobreta da cura definitiva desta doença.
    meu email é claudiadedeus@oi.com.br

  49. Breno Braga disse:

    olá, por favor, minha irmã tem stargardt. É um problema muito sério de retina, e gostaria de saber se vocês tem alguma informação sobre a doença.Muito obrigado

  50. Diony Henrique disse:

    Olá,tenho 15 anos e sou portador da RP,há dois anos eu descobri que eu era portador. Ao saber que era um portador acabei entrando em desespero mas aos poucos fui aceitando que a luta que eu tinha que vencer era essa, a poucos dias comecei a me interessar em procurar saber mais sobre essa doença, e hoje ao ler essa notícia a esperança de não perder a visão aumentou muito mais do que já havia conquistado, e gostaria de receber notícias em meu e-mail sobre o desenvolvimento desta pesquisa. e também passar a conversar com pessoas que possuem as mesmas barreiras que eu, pois somente nós sabemos o quão é terrivel saber que a cada dia corremos ainda mais o risco de ficarmos cegos e assim podemos dar uma palavra de bom animo para nunca e jamais perder a esperança de ver o tratamento com a cura desta horrível doença.

    • Maria Lúcia disse:

      Diony, vc encontra toda essas informações no Centro de pesquisa do Dr Rubens Siqueira, é só vc digitar no google que entra no site, sou mãe de uma portadora, hoje ela tem 24 anos e descobrimos quando ela tinha 8 anos, a luta é difícil, mas não podemos desanimar de encontrar a cura.
      um abraço!

  51. cleber rodrigo de campos disse:

    ola comecei a sentir dificuldades de visao noturna e fui ver oque era ,ai com examis de retinografia ,mapeamento de retina e campimetria foi diagnosticado retinose pigmentar em faze inicial tenhu 33 anos ,,oque devo fazer ,,tem como entrar numa fila pra testes

  52. marcia disse:

    Bom dia. Em fevereiro desse ano tive uma Epr exustativa, mipiótica, tive uma perda da visão central, ´porém a periférica ainda é boa. Tenho 41 anos . Mas não consigo ler nada , a minha direção ficou prejudicada ,pois somente o outro olho esquerdo é o bom,anoite é uma escuridão . Nem o fogo no fogão na trempe vejo ,tenho medo de me queimar . Graças a Deus tenho ajuda dos meus filhos. Mas fiquei e ainda estou deprimida, sempre fiz tudo sozinha. Se puder me manter informada sobre, rémedios ou até esse novo método de célula tronco , eu agradeceria muito.
    Deus os abençoe. E os ilumine a ajudar quem está precisando muito da cura Amém.

  53. Maria Lucia disse:

    A todos os portadores de Retinose, sabemos o quanto é difícil a uma pessoa sem nenhuma dificuldade de conseguir um emprego, mais dificil ainda setorna aos portadores de retinose devido a sua limitação visual. quero lembra aos que possa interessar que podem prestar concurso público e concorrer as vagas destinadas aos portadores de necessidades especiais. tenho uma filha de 23 anos, portadora de retinose, diagnosticada aos 8 anos, sua visão ~já está muito comprometida, e ela já prestou 2 concursos concorrendo a essas vagas especiais, foi aprovada e chamada nos dois, desistiu do 1º depois de quase 2 anos de trabalho (era do INSS) para assumir uma vaga na Justiça Federal pois o salário e as condições de trabalho são melhores, atualmente um bom salário para iniciantes. Os interessados no momento da inscrição devem optar em concorrer a essas vaga especiais e se aprovado for, deverá passar por pericia médica e apresentar os exames que comprovem ser deficientes visuais, inclusive no momento da inscrição se o edital destinar vagas a portadoes de necessidades especiais,podem solicitar prova ampliada,e/ou auxilio de ledor, com direito de fazer a prova em sala separada. É apenas uma dica a quem possa interessar! um abraço a todos, pois formamos uma grande família que espera anciosa a solução para esta ingrata doença que atinge aos nossos amados, que as benção de Senhor estejão com todos.

    • Estela disse:

      Oi Maria Lucia, foi muito alentador ler teu recado .Há 5 anos meu filho de 32 anos, teve este mesmo diagnóstico, e eu estou tentando convencê-lo a fazer concursos para aproveitamento destas vagas, parece há já dois meses que ele está se interessando. Gostaria de manter contato contigo, para que possamos juntas nos alimentar de esperanças e informações. Um grande abraço e que Deus nos abençoe brevemente com a cura tão almejada.

      • onesimo disse:

        Ola!
        Sou pai de portador de RP, o mesmo tem 24 anos e já vinha tendo perda periferica da visão, mas só agora é que foi diagnósticado a RP, Ele está bastante debilitado com a informação que o médico lhe repassou. Fico no aguardo de alguma novidade sobre a doenção. Gostaria de ficar me comunicando com vc.
        Uma Abraço

  54. sonia maria gomes de H. disse:

    sonia maria
    novembro.25/11/2009 as02:42pm /responder

    sou portadora da rp,tenho 42 anos moro em campinas
    desde criança tenho deficudade em enchergar,mais descobrir a rp aos trinta anos,e já perdi a visão do
    olho esquerdo e enchergo pouco com o direito,sou casada tenho cinco filhos e não há outro caso na minha
    familia,a medicina me dá dereito para beneficio mais
    ainda não conceguir.
    já me machuquei varias veses.
    mais não reclamo,nem sou deprimida vivo a minha vida alegre e agradeço a Deus por tudo que ele já fez por mim.
    porque sei que Deus é maior do que este problema,mesmo que eu venha perde a visão Deus cuidará muito bem de mim.

  55. julio costeira disse:

    Tenho um sobrinho que esta com 34 anos e descobriu que tem RP, aos 8 anos de idade, atualmente tem 5% de visão periférica no olho esquerdo e quase nada no olho direito, ou seja encherga muito pouco, o que tem gerado muita tristeza pra ele e para a familia, em ver o seu sofrimento, e vendo este site, resolvi compartilhar com todos a minha angustia e se possivel, ter maiores informações sobre o transplante de celula tronco ou qualquer tratamento que venha a melhorar a sua auto estima, e que, se possivel possa recuperar um pouco da visão, agradeço a quem possa ajudar, abraço a todos.

  56. teresa alves martins disse:

    boa noite a tds é muito triste ver como essa doença deixa a gente desesperada ñ podemos perder a fé em deus nunca perca as esperança ,,,, eu tenho um neto com essa doença ele tem 11 anos qndo fiquei sabendo q era essa retnose entrei em panico foi onde entrei neste site e vim saber o q era essa doença fiquei mais em panico ainda consegui o telefone do medico e levei ele foi examinado vendo q ele já perdeu muito a visão colocou no projeto ele receitou um remedio pra tomar e agora é só esperar,, em 2010 vai fazer mais cirurgia numa turma e vai ver si meu neto pode entrar na segunda turma prq ñ tem idade é só com 18 anos q entra o medico vai ver com a equipe e por ele prq esta muito avançado o caso dele ,,,essa cirurgia paraliza a doença estou muito confiante q deus vai iluminar e meu neto faça essa cirugia seja feita a vontade de deus ,,,si alguem quer saber mais detalhes este é meu msn –martins_teresa@hotmail.com

    • Estela disse:

      Oi Teresa! Meu filho de 32 anos tb é portador deste mal, gostaria ddo endereço e telefones deste médico, que fez a cirurgia, para maiores informações. Gostaria tb de manter contato contigo para juntas formarmos uma corrente de esperanças e informações. Que Deus abençoe a todos os que buscam o tratamento e a cura tão almejada para nossos familiares e muita força para eles e para nós. Grande Abraço.

      • teresa alves martins disse:

        bom dia a tds .. e um feliz ano novo a tds q deus o abençoe sempre e q ñ perca a esperanças sempre a uma luz no final do tunel deus é td poderoso ele ñ nos abadona nos q abondona ele fé é td q podemos ter pra qm intereçar o telefone do dr rubens siqueira 1732345858 vamos juntos com fé em deus e vamos vencer força abraços a tds

  57. meu nome e ANSELMO hoje estou com 34 anos desde 16 anos eu venho lutando com essa doença e muito dificil conviver com essa doença.na minha familia somos 6 irmaos com essa mesma doença,nos meus irmaos mais velhos esta a doença esta mais avançadas. então deixo esse apelo para o medico que coloque-nos nesse grupo pq nos moramos na zona rural e ñ temos condiçoes financeiras para fazer ese tratamento .desde já agradeço abraço Anselmo…

  58. elisabete carneiro disse:

    ola ,meu nome é elisabete carneiro e minha mãe sofre com essa doença a mais de 30 anos,gostaria de ser informada,caso exista cura para o problema,obrigada e fiquem com DEUS

  59. Bom dia, sou portadoe de retinose pigmentar e gostaria de saber mais sobre essa pesquisa, e me colocar a disposição para ser cobaia de vocês.
    Visto que atualmente eu vivo no escuro e qualquer ajuda para minha pessoa e bem vinda.
    sds
    barel deficiente visual

  60. Nilda disse:

    olá boa tarde, tenho 41 anos e pouco mais de um ano descobri que sou portadora de RP, sempre tropecei muito e me trombo com muita facidade, tenho muita dificuldade de enxergar em claridade excessiva, a noite aumenta a dificuldade visual,não consigo enxergar linhas retas, vejo tudo em formas de curvas e frequentemente percebo pontos escuros nas imagens e vejo tambem como se fosse ralampagos quando pisco, por isso gostaria de me candidatar como voluntaria para pesquisa de celulas tronco nesta area e receber mais informações se fo possivel.obrigada

  61. Gleice Isabel disse:

    Boa Tarde!
    Tenho uma filha de 8anos que tem deficiencia auditiva,que no momento esta com muita dificuldade na escola resolvi leva-la ao oftalmo para minha surpresa descobri que ela tem Retnose pigmentar,Agora procuro ajuda para o tratamento.Quero escrever minha filha no grupo de pesquisa do Hospital das clinica podem me ajudar?
    Desde ja grato!

    • suelina disse:

      Olá Gleice eu tbm tenho uma filha ela tem 27 anos e tem RP e tem surdes profuna bilateral já nasceu com DA ,a 9 anos atrás descobrimos q. ela th RP. ficamos desesperados , dia 24/06 de 010 ela fez implante coclear mas vai ligar o aparelho só dia 25/06 naõ vejo a hora ela pode ter 80 por cento da audição, eu moro em ARARAS, SP. e você onde mora ? se qz. mande e-mail p/ mim suelinaspagnolo@yahoo.com.br,tem varios site p/sb. implante clolear p/ pesquizar e são ótimos você pode entrar nesse q. é mt. bom http://www.guicos.cjb.net lá você vai ver mt. coisa de seu interesse p/ sua filhinha mande e-mail p/ mim abç.bjs.

  62. Denilson M .Silva disse:

    Boa tarde a todos,tbem tenho RP,desde os 15 anos,aguardo essas duas novidades celulas tronco e o medicamento NT 501.Deveriamos forçar o governo federal a entrar nessas pesquisas e não so uma instituição particular BOAS FESTAS A TODOS e rezemos juntos pra essa cura vir logo e q DEUS ilumine o Dr Rubens Siqueira e outros medicos

    • Estela disse:

      Oi DEnilson! Meu filho é portador e tb estou no aguardo de evolução nas pesquizas. Podemos tentar juntos e formar um grupo de pessoas que queiram intervir de alguma maneira, ñ sei qual, junto ao poder público para agilizar estas pesquisas. Somos do Rs, meu filho tem 32 anos. De onde és? Qual tua Idade? Gostaria de manter contato e juntos trocarmos esperanças e informações. Grande abraço.

  63. Irianne disse:

    Boa noite!

    Tenho 2 irmãos que têm retinose pigmentar,como faço para inscrevê-los no programa como voluntários ?

  64. teresa alves martins disse:

    boa trde a tds pra entrar no projeto tem q passar pelo o medico das clinicas ou em são jose do rio preto com dr rubens siqueira ele faz avaliação e ve se pode entrar no projeto o meu neto entrou msm sem ter a idade prq e só com 18 anos q pode parcipar mas como o caso dele esta avançado ele colocou ele no projeto certo o telefone dele é esse 1732345858 boa sorte fiquem com deus

  65. Willian A. Moreira disse:

    Oi boa noite, tenho 18 anos e tenho esse problema retinose pigmentar e preciso de ajudar, dizem que aqui no brasil nao tem cura, queria saber mais desse problema se tem cura em outro lugar e que possam me ajudar, mal consigo fazer as coisas, num posso sair a noite, só fico em casa, ando tropeçando nas coisas, derubo objetos que ficam em minha frente, eu uso óculos desde pequeno o gráu dele é alto!
    preciso de informação e que me ajudeee.
    email e msn: willian.tunes.91@hotmail.com

  66. FATIMA TAVARES disse:

    TENHO RETINOSE PIGMENTAR HÁ DEZ ANOS, ESTOU MUITO FELIZ COM ESSA NOTICIA. VCS PODEM ME REPASSAR O ENDEREÇO OU TELEFONE DO MÉDICO PARA EU TENTAR UMA CONSULTA. BJS FKM COM DEUS
    AGRADECE FÁTIMA
    CONTATO fatima.ermira@gmail.com

  67. FATIMA TAVARES disse:

    mandem-me todas as novidades e resultados. obrigada

  68. Denilson M. Silva disse:

    Boa tarde a todos,moro em Santos,tenho 34 anos e tbem tenho RP desde os 15 anos,acompanho o andamento dessa experiencia no site do Dr Rubens Siqueira,se alguem souber se ha´outras experiencias no momento,por favor deixe o site,e rezemos para essa cura der certo…..abraço

  69. Clarice disse:

    Meu irmao é portador de retinose pigmentar e gostariamos de saber sobre os procedimentos mais recentes ,como celula tronco e “olho bionico “,onde poderiamos consultar á respeito.Nome e endereços de clinicas,medicos ,telefones p/ consulta .Agradecemos a atençao .

  70. cleicyon silva rocha disse:

    oi,eu tenho 2 irmão com esse problema de retinose pegmentar,um tem 31e o outro 32 anos,do olho direito eles ja perderam avisão e do direito eles ver 10%mais tenho a esperança q tenha uma solução p/ q eles possam ver ao menos 50%quero muito saber como prosseguir a um tratamento,pois ja fizemos de tudo q foi possivel,agradeço desde ja.

  71. ana paula silva borges disse:

    tenho dois irmãos que tem problema de retinose pegmentar,um deles é cleicyon q ja perdeu a visão do olho direito e o esquerdo tem 10% e o outro é cleicyo q tambem do olho direito perda total da visão e do direito 20% preciso saber se tem algum tratamento,pois ja fisemos tudo que foi possivel.agradeço desde ja por sua atenção.

  72. Thaynnan de Melo Araújo disse:

    Me chamo Thaynnan de Melo Araujo tambem sou portado dessa infermidade, o tratamento com a celula tronco chega a cura ou ela só retarda a segueira? moro em Goiânia Goias como que faço para ter acesso a esse tratament? em qual hospital? em qual estado? des de ja agradeço e aguardo um resposta abraço a toda essa equipe medica.

  73. teresa alves martins disse:

    boa noite a tds thaynnande melo araujo eu levei meu neto no dr rubens siqueira pelo q entendi paralisa por exemplo meu neto tem 24% ele fazendo a cirurgia vai ficar 24% eu ja acho muito bom q deus ajude q de certo o telefone dele é esse 1732345858 SÂO JOSÈ DO RIO PRETO SP

  74. teresa alves martins disse:

    fatima tavares boa noite tenha fé q td vai dar certo aq esta o telefone 1732345858 SÂO JOSÈ DO RIO PRETO SP

  75. teresa alves martins disse:

    boa noite benicio nogueira pacheco , de ribeirão preto ñ sei dizer só de são jose do rio preto de dr rubens siqueira é onde levei meu neto o telefone dele é esse 1732345858 boa sorte confia em deus nunca perca a esperança td vai dar certo fica com deus

  76. Jamille disse:

    Boa noite! Meu nome é Jamille e estou escrevendo para saber maiores informações a respeito do tratamento da Retinose Pigmentar, pois, minha mãe sofre dessa doença. A mesma tem 45 anos já passou por diversos especialistas. Fiquei interessada quando encontrei este artigo. Quero que minha mãe fique curada desta doença e possa enxergar melhor. Gostaria de obter mais informações, e-mail, telefone de algum especialista.Desde já agradeço.

  77. CLAUDINEI ALMEIDA disse:

    MORO EM SALVADOR,TAMBEM SOFRO DE RP,TOMO VIATAMINA A A MAIS DE TRES ANOS,TENHO MEDO DOS EFEITOS COLATERAIS DESSA VITAMINA ME CAUSAR OUTRO PROBLEMA,TENHO 40 ANOS.DESSE MEDICAMENTO QUE ESTAR EM ESTUDO AGUARDO ALGUMA NOTA SE ALGUM LABORATORIO JA COMPROU A PATENTE OU SO ESTAR EM ESTUDOS.AGURDO UMA RESPOSTA.

  78. sou portador da RP, ja me cadastrei na pesquisa. dr. rubens siqueira.

  79. Linaldo B disse:

    Linaldo, 30anos, Salvador. Disposto a participar da pesquisa que trará a cura contra a RP. Gostaria do telefone do Dr. Rubens, para analisar a possibilidade de uma consulta em SP.
    Grato

  80. juliana disse:

    minha filha tem 5 anos e tem a retinose pigmentar gostaria muito de saber o telefoni do medico pois ja levei ele em varios medicos todos me dizem a mesma coisa que nao existe tratramento. gostaria muito em poder ajudar minha filha pois sofro muito em ver ela assim se poderem me ajudar agradeço.

  81. Macione Mendes da Silva disse:

    oi meu nome é Macione, meu esposo tem 31 anos e sofre de retinose pigmentar,atrofiamento da retina, e doença dos cones e bastonetes e gostaria de receber mais informações sobre esta doença e o que ele deveria fazer até que apareça alguma sirurgia ou tratamento. Qual a alimentação ideal. Que Deus ilumine vocês em vossas pesquisas.

  82. valdice disse:

    ola´as pessoas portadoras da retinose meu nome é valdice estou muito triste porque eu tenho tres filhos eos tres são portadores da doença eu como mãe deles tambem tenho muita esprerança de cura e acredito muito em deus e no avanço da medicina minha filha tem 24 e meu filho 23 eo outro só tem 14anos voces não estão sozinhos fiquen com deus

  83. joudene andrade s.santos disse:

    ola!meu joudene,tambem tenho um filho c rp.e peco adeus todos os dias q capacite os medicos.para todos q sofrem c esse prob nao veam sofrer mais.me mantam informamada.fiquem c deus.

  84. rubens disse:

    gostaria de saber se há alguma coisa de células tronco embrionária para degeneração frontal , obrigado rubens

  85. fabricio disse:

    minha mãe foi dianostika com essa doença e estamos todos apavorado,nos deixei por dentro d qualquer avanço d vcs pois é um elivio sabr q vcs estão estudando a cura,pois o medico falo q n tm nenhum tratamento pra essa doença

  86. Geni CabrAL DE aNGELIS disse:

    oI, EU SOU gENI TENHO 58 ANOS EU TAMBÉM TENHO RETINOSE PIGMENTAR ESTOU EM OBS. MÉDICA EM sOROCABA, EU CONTROLO A VISÃO COM SUCO DE CENOURA, SUCO DE UVA, COMO FRUTAS AMARELAS, TUDO QUE É COLORIDO, PELO MENOS ESTOU VENDO AS CORES OMEU PROBLEMA MAIOR É A CLARIDADE, ESTOU PESQUISANDO SE CONSIGO A OPORTUNIDADE COM CÉLULA TRONCO E ALCANÇAR A CURA DESEJADA.

    • Satiko Fujimoto disse:

      oi Geni,meu nome e Satiko.Tambem tenho retinose pigmentar.Atualmente estou no Japao.Aqui tambem nao tem cura para essa doença e estou tomando medicaçao para tentar conter o avanço da doença e o medico me receitou um oculos especial para quem tem retinose.ele protege contra os raios solares.estou usando desde novembro.nao sei se eles ajudam a conter a doença mas alivia bem o incomodo da claridade.o medico tambem me aconselhou a usar chapeu para sair ao sol.que Deus abençoe a todos os medicos para que eles possam nos ajudar

      • Geni CabrAL DE ANGELIS disse:

        Oi,Satiko fiquei feliz de recebar o recado, eu
        também uso chapéu e óculos escuros pra sair á rua; eu controlo a vidão com frutas legumes escuros em forma de suco, tomo vitamina A e qdovou ao médico ele diz que o pigmento está diminuindo
        realmente eu sinto parece que estacionou não sei se vo está sabendo sobre a céiula tronco no Brasil tenho a certeza e esperança em Deus que vai dar certom e todos serão curados.Um Gde abraço

  87. Valéria Píramo Cardoso disse:

    Oi, meu pai tem retinose pigmentar esde que era novo, gostaria que alguem me desse o telefone ou algum contato conm esses médicos para que eu tenha algumas informações sobre o tratamento com celulas troncos, pois meu pai é muito saudável e trabalhador, mas devido a essa doença está ficando debilitado para suas atividades, e com isso fica cada vez mais nervoso. Se alguem puer me ajudar eu agradeço. Espero que todos consigam essa cura tão esperada. Fiquem com Deus.

  88. Thamyres disse:

    Olá, gostaria de saber mais informação sobre a retinose pigmentar, tenho algumas dúvidas: se é uma doença hereditária tem como diagnosticar antes da doenças aparecer, e depois se tem como reverter a perca da vsão. A minha avó e seu irmão são portadores dessa doença. Eles moram no Rio de Janeiro. Gostaria de saber se tem algum centro clínico na cidade que trata ou pesquisa sobre esta doença.
    Obrigada.
    Fiquem com Deus!

  89. Ana Paula da Conceiçao Amaral disse:

    Tenho 34 anos de idade. Tenho retinose pigmentar, descobrir a doenca em 2007 pois os oftalmologistas que eu me consultava dizia que era normal devido meu grau de miopia ser muito alto até que um dia consultando a minha filha questionei o Dr. Lucas Veras na cidade de Russas – Ce, e o mesmo me examinou e pediu uma serie de exames com urgencia, ate que foi diagnosticado a doenca. Gostaria d participar do processo de tratamento com celular tronco. Já estou sentindo muita dificuldades em prosseguir a minha vida normalmete. Me ajude por favor.

  90. RENAN R. ARAGÃO disse:

    Bom dia.
    Me chamo Renan, tenho 34 anos e sou portador de Retinose. Como todos, tenho muitas limitações, mas vou levando a vida. Já fiz tratamento em Havana e a garantia que recebi foi de paralização do progresso da doença. Fico meio desconfiado porque as vezes parece que estou bem e em outros momento parece que não. Fico muito feliz com tudo isso que estamos presenciando e penso que a cura se aproxima. Na verdade não é facil viver com Retinose, nem nós mesmos nos acostumamos. Trabalho com o serviço militar em minha cidade e minha situação é bem parecida com a de todos aí. Já não tenho a visão periferica e só conto com a visão central o minimo possivel, mas é o que tenho e agradeço a Deus por me deixar ver o sol brilhar todos os dias. Digo que não percam a esperança, pois Deus esta no controle e ele levantará homens de bem para serem usados no tratamento da Retinose. Creiam em Cristo porque Ele pode todas as coisas.
    Qualquer novidade me informem.

    Um forte abraço a todos vocês.

    Renan

  91. Marilda Teixeira disse:

    Olá, me chamo Marilda, tenho 48 anos, moro em Sta Catarina, tenho a retnose pegmentar desde 20 anos e estou perdendo meu campo de visão lateral nos dois olhos, já tomei medicamentos mas nenhum sucesso, já fiz cirurgia de catarata. Tenho muita esperança e acredito em Deus. Gostaria de ser informada de todas as novidades.

  92. Jucelia Cristina Moreira disse:

    Oi rudo bem meu nome é Jucelia, tenho 24 anos, sou portadora de retinose pigmentar sem pigmento e gostaria de saber mais informações sobre o tratamento. Meu coração se encheu de esperanças, não tenho medo de lutar, mais quero participar dessa luta.

  93. Angelita Nunes disse:

    Tive toxoplasmose na infancia, perdi a visao esquerda e 50% da direita, recentemente descobri que estou tambem com retnose pegmentar mais é somente no olho esquerdo,gostaria de saber, sei la, se pode ter realmente so em um ou o diagnostico pode por ventura estar errado???? Ou se futaramente pode aparecer ???

  94. Quando vai poder ser feito a cirurgia com células troncos em pacientes com retinose pigmentar?

  95. carol disse:

    meu namorado tem rp,e gostaria de receber informaçoes e novidades sobre medicamentos e tratamentos dessa doença.me mandem informaçoes,por favor..
    obrigada!

  96. Jucelino dos Santos disse:

    Tenho uma filha de 20 anos, portadora de retinose pigmentar. Foi muito difícil descobrir no início o que ela tinha de anormal na visão, por não ser uma doença comum para a grande maioria que recorre a um oftalmologista. Ela conclui neste final de 2010 o bacharelado e licenciatura em História, mas só Deus para lhe dar forças, pois já há alguns anos que não enxerga o que está escrito no quadro em sala de aula. Ela estudou braile na SPLEB, Sociedade Pro Livro Espírita em Braile, em Vila Isabel-RJ, como forma de se preparar melhor para a vida. Fez uso de vitaminas e medicamentos importados, mas não surtiram nenhuma melhora. Ela é paciente da Dra. Rosana Resende no RJ. Pelo que eu tenho acompanhado, a cura pode surgir a qualquer momento e segundo a recomendação de um médico americano que esteve em Niterói –RJ, dando palestra sobre o assunto, o melhor a ser feito é preservar a estrutura ótica, evitando assim, cirurgias não reconhecidas pela Organização Mundial da Saúde, pois acredita-se que em breve teremos o tão sonhada cura para essa doença.

  97. Marilene disse:

    Bom dia, Minha irmã, Elizabete Tanure, também sofre de Retinose Pigmentar nas duas vistas, e ela está disposta a fazer qualquer tipo de tratamento para salvar sua visão inclusive se oferece como voluntária para pesquisas com células tronco. Gostaríamos de receber, se possível mais informções sobre tratamentos relacionados a essa enfermidade.

  98. Desterro Nobre disse:

    Ola sou muito triste porque minha mae tem 72 anos e ha 30 anos ela perdeu a visão com a retinose pigmentar apesar da idade dela eu tenho muita esperanca,pois ela e super saudavel e acredito que ela pode ter essa oportunidade para ter novamente sua vsão.quero saber o que fazer para conseguir mua avaliacao com esse medico.03.05.2010.Teresina Piaui

  99. karine disse:

    oi meu nome e karine mais e minha mae que sofre de visao sub normal,e eu que estou escrevendo minha mae por que tenho muita do dela e fico muito triste vendo ela naum podendo fazer sertas coisas,ela tem visao sub normal cicatriz no fundo de ambos os olhos com a gravidade do olho esquerdo que perdeu a cornia ,consequencias de aplicaçao de leizer.
    eu sou karine e tenho 12 anos e minha mae gostaria de ser cobaia de vcs para talvez melhorar os olhinhos dela com sélulas tronco espero que vcs me respondam beijos

  100. nina Conceião disse:

    oi, sou nina, a pouco tempo começei a namora um rapaz que sofre dessa doença. Ele esta praticamente cego. Procuro informações. Ele esta desposto a participar de qualquer esperimento.

  101. Adeilson disse:

    OLá, meu pai tem a RP, desculpe não tive tempo suficiente de ler todos os depoimentos no entanto gostaria de saber mais sobre a medicação celeula incapsulada: Qual a meloria que ela traz ao paciente? Tem conrta-indicação? onde posso encontrar? existe dificuldade para tratamentro em sergipe?

    Por favor se alguém pode, nos ajude!!!!

    Grato

  102. Benvinda disse:

    ola pessoal li todos os comentários
    vim divider isso com voces o meu pai tb é portador desse maldita retinose pigmentar, ele ja fez duas cirurgias em cuba
    mais parece que esta so piorando
    agora a nossa esperança é essa de celulas tronco alguem sabe se ja tem alguma novidades a respeito das pesquiças e experiencias?
    e dese remedio? se ja esta a venda nas farmacias?
    obrigado espero que um dia td vai se resolver com ajuda dos nossos medicos

    por favor espero mais informacao

  103. Gilceliano Geraldo Xisto disse:

    Eu tenho vinte e cinco anos, e sofro de retinose pigmentar, a doença já está em grau avançado, e queria saber,como estão os pacientes que foram feitos os testes com células tronco? Obrigado pela atenção.

  104. Vanessa Maria Domingues Correa disse:

    Tenho um irmao que tambem tem essa doença gostaria de saber mais sobre a cura pela celula tronco pois é uma doença muito triste e tenho MUITA ESPERANÇA que seja uma cura PARA ESSA DOENÇA SE DEUS QUISER

  105. Paulo Roque disse:

    Prezados(a),

    Tenho 44 anos e sou portador dessa doença. Me foi diagnosticada quando eu tinha 32 anos e de la para ca, faço acompanhamento de 6 em 6 meses. A minha visão esquerda está comprometida em 60% e a direita em 20%, segundo meu médico o Doutor José Joaquim Junior (Especialista na doença). Também relata que a unica alternativa para cura é o trabalho com celulas tronco e que até o momento ná há resultados definitivos. Desta forma compartilho com vocês as informações que tenho e assim que tiver novidades relato.

  106. geolar brudna disse:

    meu nome e geolar tenho rp convivo com a doença a mais de20 anos ja fiz cirurgia de catarata em A O atualmente me trato coim oftalmologista da minha cidade ijui rs no momento estou me tratando com ocuvit mas ja tomei tambem ocuvit co luteina nao vejo grandes melhoras mas tambem nao atrapalha gostaria de ser sempre informado sobre novidades e QUE DEUS ABENÇOE A TODOS NOS PORTADORES E EM ESPECIAL OS MEDICOS E PESQUISADORES

  107. roseli aparecida de lima disse:

    BOA NOITE,MORO EM CURITIBA,MINHA FILHA TEM 14 ANOS E DESCOBRIMOS QUE ELA É PORTADORA DE RETINOSE PIGMENTAR,ESTA PERDENDO A VISÃO GRADATIVAMENTE,ESTOU DESESPERADA,POR FAVOR NOS AJUDE,E DEUS VOS ABENÇOE.

  108. jailda pimentel disse:

    Tenho dois irmãos de 45 e outro de 42 tem RP. como posso fazer pra ir em busca de ser voluntarios pra pesquisa de tratamento, cada dia mais estao em estado grave, totalmente já com perca total me ajudem, pois os mesmo não tem condição, moramos na Bahia, Feira de Santana.como ir em busca de uma forma pelo SUS, pra podermos ser disponiveis a um estudo mais delicados, os mesmo já se predispoe em ser (cobaia)em estudos seja lá como for, mande-me alguma noticia, por favor sinto me em desespero total, sei que em Cuba já e descartavel, pois não tem algum avanço , ajude-me por favor.
    Grata desde já.
    luz e paz a todos
    Responder

  109. Paulo de Chico disse:

    Olá! Observei que em alguns comentarios havia a menção de um remédio a ser lançado em 2010, alguem sabe dizer se já saiu?, e alguma novidade nas experiências com celulas tronco?

  110. Lucineide Ramos Mendes disse:

    Olá!!!
    Na minha família de 11 irmãos, dois são portadores da retinose pigmentar e todos nós sofremos muito com isso… Eles sonham com uma solução pra essa doença, por favor nos ajudem! Como podemos fazer pra eles participarem, como voluntários, de pesquisas relacionadas a essa maldita doença???? Gostaria muito de poder ajudá-los…

  111. Jamesson Ferreira Alves disse:

    bOA NOITE TENHO RETNOSE PEGMENTAR
    QUANDO A CURA FOR COMPROVADA ME AVISEM POR GENTILEZA
    QUERO ME CURA
    TENHO FE EM DEUS QUE ESSA CURA VAI APARECER

    OBRIGADO

    AGUARDO RETORNO E INFORMAÇOES SOBRE A CURA DA RETNOSE

  112. silvia disse:

    Bom dia!
    Meu nome é Silvia, gostaria de saber sobre o tratamento com o uso de células tronco para retinose pigmentar. descobri recentemente que minha filha de 13 anos sofre dessa doença, já perdeu parte da visão e estou desesperada atrás de informações.
    Aguardo resposta e que Deus abençõe todos que estudam sobre o assunto.
    Silvia

  113. ola sou sonia maria, tenho essa doença q está se avansando rapidamenteso,ñ inchergo de um olho e o outro so vejo a claridade do dia dia ,tenho 42 e gostaria muito de saber se tinha um tratamento,para minha visão, eu queria saber o numeri do cecula,ou sait du dr rubens segueira. e gostaria de saber se tivese o tratamento pelo SUS. sou de santana do ipanema . alagoas

  114. NELSON disse:

    OI MEU NOME É NELSON
    TENHO 31 ANOS E TBM TENHO RETINOSE PIGMENTAR.
    EU SEI QUE NÃO É FACIL CONVIVER COM ESSA DOENÇA.
    DURANTE O DIA TENHO MTA DIFICULDADE DE ENXERGAR, MAS À NOITE E QUE É COMPLICADO.
    AS PESQUISAS ESTÃO AVANÇANDO, E CREIO QUE UM DIA CHEGARÁ A CURA PARA TODOS QUE FOMOS PREMIADOS COM ESSA DOENÇA.
    ESSA É A CRUZ QUE TEMOS QUE CARREGAR.

    PEÇO A DEUS QUE ME DE PACIENCIA, PARA SUPERAR AS DIFICULDADES QUE PASSO.

    QUE DEUS NOS ABENÇOE.

    DIGITEI GRANDE PARA FICAR FACIL PRA MIM VER.

    PAZ E BEM A TODOS.

  115. paulo cesar g pereira disse:

    OI, MEU NOME É PAULO CESAR,SOU DE ARAGUARI, MINAS GERAIS, DO TRIANGULO MINEIRO. DESCOBRI RP COM 35 ANOS, E HOJE TENHO 46,CASADO E TENHO DUAS FILHAS MARAVILHOSAS COM 12 E 15ANOS.HOJE PERDI MEU CAMPO DE VISAO + 50%, ESTOU MUITO ASSUSTADO, A NOITE TENHO GRANDE DIFICULDADE DE VISAO,E ESTA DOENÇA LENTAMENTE VAI ME DESESPERANDO,GOSTARIA SER VOLUNTARIO DESSE TRATAMENTO, COM GRANDE ESPERANÇA DE ESTABILIZAR A MINHA VISAO,PARA PODER ACOMPANHAR OS CRESCIMENTOS E A FORMATURA DA MINHAS FILHAS E VIVER OS RESTOS DA MINHA VIDA COM ESPOSA, MEUS FAMILIARES E AMIGOS.AGUARDO COM GRANDE FÉ,EM NOME DE DEUS,QUE ELE VAI DAR A SABEDORIA A VOCES, PARA ESSA NOVA CURA A TODOS NÓS QUE SOFREMOS DESSA DOENÇA.AMÉM

  116. fabiana disse:

    BOm dia..meu irmao tem RETINOSE PIGMENTAR..gostaria de saber como faço pra escrever ele nesse programa como voluntario para os testes da celula tronco

  117. Deise disse:

    Boa noite.

    Meu nome é Deise, minha mãe tem 63 anos e é portadora da RP também, a doença parecia estar estacionada durante muito tempo, mas ultimamente tem ocorrido uma perda significatica da visão.
    Aguardo notícias sobre o avanço das pesquisas.

  118. Edilene disse:

    USP usa células-tronco adultas em pacientes com Retinose Pigmentar
    Inserido em sab, 23/05/2009 – 18:33 — vejam
    Uma equipe médica ligada à USP de Ribeirão Preto está iniciando um tratamento experimental contra a retinose pigmentar, doença que pode levar seus portadores à cegueira total. Três pacientes já foram tratados e mais dois devem se submeter ao novo protocolo em breve. A ideia é usar células-tronco retiradas da medula óssea dos próprios pacientes para estimular a retina deles a recuperar sua função, ao menos parcialmente.
    “Estudos com animais como camundongos e coelhos mostraram que essa recuperação parcial pode acontecer, e é nisso que estamos apostando”, declarou ao G1 o oftalmologista Rubens Siqueira, professor da Faculdade de Medicina de Catanduva (interior paulista) e um dos colaboradores da equipe da USP. Siqueira e seus colegas Rodrigo Jorge e André Messias trabalham junto com Júlio Voltarelli, pesquisador da USP que já conseguiu sucessos expressivos, embora ainda preliminares, no uso de células-tronco para tratar diabetes tipo 1 e esclerose múltipla.
    A primeira vantagem de usar células tiradas da medula óssea do próprio paciente para transplante é que, claro, não existe risco de rejeição. A segunda, paradoxalmente, tem a ver com o fato de que essas células-tronco adultas, ao contrário de suas contrapartes embrionárias, muito provavelmente não vão produzir novas células da retina, mas apenas dar uma mãozinha às que já existem.
    Menos poder, mais segurança
    “Elas não têm todo o poder das embrionárias, mas também não correm o risco de gerar um tumor ou um tecido que não tem nada a ver com o tecido ocular”, diz Siqueira. “São mais fáceis de controlar. Esperamos que elas produzam fatores angiogênicos [que ajudam na formação de vasos sanguíneos] e neurotróficos [ligados ao crescimento dos neurônios e outras células do sistema nervoso]“, afirma ele.
    Com isso, as células-tronco da medula funcionariam como uma “equipe de resgate” das células da retina que estão perdendo a função e morrendo por causa da retinose pigmentar. De origem genética, ligada a mutações em mais de cem genes diferentes, a moléstia pode atacar desde crianças a pessoas que passaram dos 50 anos. O paciente vai ficando com a visão cada vez mais limitada, por conta das células receptoras de luz da retina que se desativam ou passam por apoptose ou morte celular programada, uma espécie de autodestruição. “Nossa esperança é atingir a população de células que não está ativa, mas ainda não morreu”, afirma o especialista.
    Por causa do número pequeno de pacientes, o teste inicial vai levar em conta apenas a segurança da técnica, e não sua eficácia. Mesmo assim, os pesquisadores vão medir melhoras na capacidade visual dos doentes, que estão na casa dos 20 anos aos 40 anos. Uma maneira objetiva de fazer isso é avaliar o potencial elétrico da retina, indicando se as células nervosas estão respondendo ao estímulo da luz.
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    Fonte: G1

    Meu nome é Edilene – Meu pai esta com 62 anos e sofre com a RETINOSE PIGMENTAR desde os 22 anos, começou com a perda lateral da visão, ele teve um acidente com ácido de bateria(solda caustica), em 1972, ocasionando uma inflamação que acelerou o processo de retinose pigmentar, no local de trabalho, pois era eletricista de autos, quando trabalhou em uma fábrica de papel , lavava seu rosto com água misturada com solda caustica sem saber e piorou a situação. ELE JÁ FEZ 4 CIRURGIAS DE CATARATA, com a inclusão de lente permanente, a família acaba sofrendo junto e tentando no que é possível ajudá-lo, mas tem horas que as coisas não estão ao nosso alcance, infelizmente O paciente com essa doença, acaba sendo prejudicado também no lado emocional, pois fica nervoso, entra em depressão e tudo fica pior, meu pai já está cego quase que totalmente, com somente 1% de visão. Gostaria que meu pai fosse escolhido como voluntário nesse experimento, pois ele tem muita fé em Deus e agora que ficou mais perto creio que ele vai voltar a enxergar pelo menos um pouquinho o que já traria a ele muita alegria. Creio que Jesus vai curá-lo e a todos que estão na mesma situação conforme nosso merecimento, usando as mãos dos médicos que estão trabalhando pela cura dessa doença. Gratos pela atenção.

  119. sheila disse:

    tenho 32 anos e tenho ritnose pigmentar somente no olho direito, sou do interior do Paraná e gostaria de saber como posso fazer para submeter-me ao tratamento para melhorar a minha visão, ainda enxergo do olho direto + com o tempo a visão esta piorando, quero fazer um tratamento logo para não perder minha visão. O meu médico diz q não tem o q fazer, isso procede???

  120. descobri que tem esta doença a 7 anose cada anos que passa esta piorandofaço acompanhamento na sata casa de são Paulo mas osmédicos nuca mi deu uma esperança de uma melora gostaria se alguma pessoua que tem o telefone deste médico de riberão preto em viar p / mim ou se sober de algum especialita bom em retinose que entre em contato com migo pois vou ficar muito feliz ter uma boa noticia agradeço e que Deus um dia poça dar uma luz para todos nós que temos esta maldita doença…

  121. Meu filho é portador da retinose-pigmentar. Esta com 58 anos. Desde os 8 anos de idade foi constatada a doença. Atualmente sua visão e de 5%(cinco por cento) Tem disposição para se submeter a qualquer experiencia com celula tronco ou outros.

  122. olaaa assim como eu torçam para q o doutor rubens siqueira e sua equipe descubram a cura da rp
    devagar ele emite noticias q as pesquisas estao avançando
    o tel do hospittal e 01732345858
    que eus o abençoe e q a cura aparea
    meu email danielmart00@bol.com.br

  123. keiko disse:

    oi meu nome eh keiko mnha mae sofre de retinose pigmentar, ela ja naum enxerga mais.gostaria de saber c tem cura p ela voltar a enxergar….ela ja naum enxerga ah 30 anos mais ou menos…keria muito axar uma solucao p ela…espero retorno obrigada…

  124. sebastiao passos disse:

    meu nome é sebastiao marcos passos eu tenho retinose pigmentar,desde dos meus 17 anos ,hoje tenho 54 anos,e gostaria de me submeter,ao tratamento das células tronco,se for posivel,sou de monte carmelo,mg
    desde agradeso a vossa atençao,muito obrigado.

  125. Katia Regina Pereira disse:

    Meu nome é Katia,minha mãe tambem tem retinose pigmentar.Ela tem mais 2 irmão que tambem possuem a doença,eu não tenho,mas os médicos já avisaram que meu filho poderá ter ele só tem 12anos.Minha mãe possue somente 1% de visão em uma vista e na outra 2%.Eu gostaria de mais informaçoes sobre esta pesquisa com celula tronco

  126. Edna Mar Soares Carrijo disse:

    Sou portadora de Retinose Pguimentar, e gostaria de informacoes de pacientes que ja realizaram o tratamento com celulas Trocos.

  127. BENEDITA disse:

    EU SOU BENEDITA PORTADORA DE RETINOSE PIGMENTAR,OS MEDICOS DIZEM QUE EU EXERGO APENAS 5% NOS DOIS OLHOS,OS MEDICOS DIZEM QUE NÃO HÁ CURA MAS NUNCA PERDI A ESPERANÇA SOU MUITO TRISTE POR ISSO ACHO QUE MINHA VIDA NÃO TEM SENTIDO MAIS.FIQUEI SABENDO DAS CELULAS TRONCO QUE TEM CURA POR FAVOR SE PUDEREM ME AJUDAR,FAÇAM ISSO E TAMBEM TENHO UM FILHO OS MEDICOS DIZEM QUE TEM A MESMA DOENÇA.FOI MINHA NETA QUE ESCREVEU POIS EU NÃO CONSIGO ESCREVER NEM ENXERGAR.SE ME AJUDAREM A MINHA VIDA SERÁ MUITO MELHOR.OBRIGADA.QUERO SABER MAIS SOBRE ISSO.

  128. Abrahão da Silva Ferreira disse:

    Olá pessoal, gostaria de mim formar mais sobre o tratamento da RT, pois eu e minha irmã, somos portadores da mesma doença, eu tenho 35 anos e minha irmã 50 anos.Estou mim sentindo cada dia pior é uma doença terrível só JESUS pode nos ajudar.

  129. joao julio antunes disse:

    Tambm sofro de rp, mas eu sigo a vida pois a
    hora em q a cura chegar estarei pronto, e o
    q sugiro a todos v6 pois a vida continua,
    sendo muito bela e um dom de Deus.

  130. Luzineide disse:

    A pesquisa foi realizada com 5 pessoas.Deu bom resultado e agora será feita em mais 20 pessoas.Liguem pro Dr. Rubem (17)32345858 e marquem uma avaliação e vc fica cadastrado para participar da pesquisa.Deus ilumine ele pra que possa ajudar a todos que precisam.Gostaria de manter contato com alguém que já participou da pesquisa.Minha irmã tem 34 anos e também tem essa doença.

  131. raquel lemos disse:

    A minha mãe também tem a retinose e a cada dia percebo a sua dificuldade em enxergar , é uma pessoa muito ativa fico com muita pena , mais ela se trata e toma um remédio com nome de OCUVIT LUTEIN que ajuda a diminuir a degeneração da retina dando-lhe vitaminas necessarias e prvinindo o envelhecimento da retina ,não só para esse tipo de doenças mais outras também, sei que no momento não tem cura mais essa medicação retarda um pouco mais essa deficiência .Me avisem sobre qualquer novidade a respeito da pesquisa.Força a todos é fé em DEUS.

  132. Gizelle Duarte disse:

    Olá tenho a várias parentes que tem RP começou com os meus dois tios na juventude agora, temos mais casos que são de dois primos e mais dois tios que começaram perde na visão aos cinquenta anos.Gostaria de saber se este tratamento pode melhora a visão deles?

  133. Silvânia Lopes disse:

    Boa tarde amados!
    Meu irmão mais novo, o meu xodó tbem tem retinose pigmentar. Ele nasceu perfeito e foi perdendo a visão aos pouco até que hj aos 36 anos ele enxerga menos de 5%. Ele fez consulta e exames no Rio de Janeiro onde a Dra Rosane Resende está com um tratamento para este tipo de problema. Ele está esperando o resultado do último exame que vai determinar que tipo de retnose ele tem pq são milhares de gens e aí saber se é ou não candidato ao tratamento. Caso seja candidato vai viajar para os EUA para fazer o tratamento.Hj a noite ele vai falar com ela pra ter a resposta. Vou reportando vcs conforme vou tendo novidades.
    Deus seja com cada um de vcs.
    Bjos no coração
    Silvânia Lopes

  134. José Orlando disse:

    Oi tenho retinose pigmentar desde de criança , antes não sofria tanto com a falta de visão , hoje tenho 35 anos e já sinto muita dificuldade ,principalmente a noite, mas tenho muita fé que esse tratamento com células tronco vai dar certo ,estou muito otismista.
    Um abraço para todos.

  135. Izolin Alvarenga disse:

    Prezados Srs.

    Sou portadora de RP e gostaria q me enviassem o endereço e tel. do Dr.Rubens Siqueira,de Ribeirão Preto.
    Desde já agradeço e q Deus os abençõe, Izolina

  136. A aogum tempo atras ao passar por uma grande depresão causada pela retinose fui a uma reinião esprita na residencia de um grande amigo dotado de uma mediumidade fantartica pedir a ele que mem respondesse com sinceridade se algum dia acura para retinose seria emcontrada ele colocou a mão sobre aminha cabeça e como se ele passace por um transe respondeu certamente acura para sua doença sera encontrada na quele molmento meu coração se encheu de esperança pesso atodos os irmãos que sofrem com essa infermindade que rezem; orem eque façam uma correte de energia pozitiva para que as pesquisas comandadas pelo dotor Rubens siqueira avancem cada dia mais ecrendo que o que Deus promete ele já mais deixa de comprir desejo que aesperança que tenho no meu coração cheque atodas as pessoas que dependem do sucesso dessas pesquisas Obrigado e que Deus abençoi atodos.

  137. MARIA JOSE LOPES FERREIRA disse:

    Meu marido,meu filho e meu cunhado são portadores de retinose pigmentar.
    Gostaria de mais informções a respeito do tratamento.
    Sei que é problema muito dificil, uma cruz muito pesada, mas creio que o nosso DEUS é um DEUS do impossível e tudo pode segundo a sua vontade.
    Que DEUS abençõe a cada um de voces, dando paciencia, e muita paz.
    Saibam sempre que voces não estão sozinhos.

  138. LEONARDO BRAGA TEIXEIRA disse:

    MINHA VÓ TEM RETINOSE DESCOBERTA A UNS ANOS GOSTARIA MUITO DE ESCREVA-LA NESTE ESTUDO DE CELULAS TRONCO AGUARDO RESPOSTA QUE DEUS ABENÇOE A TODOS

  139. gisele disse:

    meio esposo tem em ambos os olhos como posso colocar ele para estár disponivil aos testes me de uma resposta.

  140. SEBASTIAO DO PRADO MORAIS disse:

    Tenho renopatia diabética, ultimamente estou tratando aqui em Brasília com o Dr. marcos ferreira no instituto panamericano no patrio brasil DF. Miinha visão já está compremetida principalmente o olho esquerdo onde não enxergo nada.
    Gostaria de saber quando serei beneficiado com estas sagradas células troncos

  141. Marlene disse:

    A MINHA INTENÇÃO AQUI NESTA PAGINA É A DE TRAZER UMA LUZ DE ESPERANÇA A TODOS PORTADORES DE RETINOSE PIGMENTAR.

    TENHO 2 FILHOS COM ESTA ENFERMIDADE, JÁ “CORRI” MUNDO, MAS NADA ME DEU TANTA ESPERANÇA E CONFIANÇA QUANTO A CELÚLAS TRONCO.

    ESTOU ACOMPANHANDO DE PERTO E VENDO OS RESULTADOS COMEÇAREM A BRILHAR NO FIM DO TUNEL.

    PEÇO A TODOS QUE MANTENHAM A CALMA E A FÉ, PORQUE EM BREVE TEREMOS NOTICIAS CONCRETAS SOBRE A TÃO ESPERADA CURA.

    MINHA CAMINHADA JÁ TEM 32 ANOS E ESPERAR MAIS UNS 2 OU 3 NÃO SERÃO NADA.
    ABRAÇOS AFETUOSO A TODOS.MARLENE,

  142. Carla disse:

    Olá,tenho uma prima q tem problema de perda da visão,ela já foi em vários oftalmologistas e todos disseram q ela vai realmente perder a visão,ela tem apenas 9 anos e é uma garotinha linda, preciso de ajuda,não sabemos o que fazer,poderiam me dar alguma dica?
    Desde já agradeço.
    Abraços,Carla.

  143. Maria disse:

    Tenho um cunhado de 33 anos que já perdeu totalmente a visão dos dois olhos.
    E ultimamente está muito depressivo e desanimado. Mais sempre esperançoso com os tratamentos.

  144. Maria Elvira disse:

    Tenho um irmão, que já perdeu a visão nos dois olhos, por retinose, e só tem 33 anos. Agora meu marido tá com medo de termos um filho e ele nascer com o mesmo problema. Qual a chance disso acontecer?

  145. Orlando Chalegre disse:

    Tenho uma irmã, residente na Paraíba, com acentuada deficiencia visual provocada por Degeneração Macular que há muito busca alternativas de tratamento sem obter o sucesso desejado. Assim sendo gostaria de saber quais foram os resultados das pesquisas realizadas em 2009 com células tronco, já que estamos com mais de 2 anos da realização das mesmas. Podemos alimentar esperanças?

  146. rose disse:

    meu nome e Roselaine e também sou portadora de RP mas eu não perco as esperanças por que DEUS é o nosso dono e ele vai dar sabedoria para os médicos descobrirem acura para essa doença que nos deixa tão triste.oro agora por todas essas pessoas que tem essa doença peço a deus que perdoe todos os nossos pecados e que tenha misericórdia de nós e nos devolva a nossa visâo normal em nome do senhor jesus cristo Amém.meu recado é esse; NÃO PERCA A ESPERANÇA TENHA FÈ pois DEUS É FIEL um abraço p todos e q DEUS ABENÇOE VCS

  147. DULCINEIA disse:

    PRECISO DE INFORMAÇÕES ONDE DEVO PROCURAR RECURSOS,MINHA MÃE ESTA PASSANDO
    POR UM PROBLEMA DE VISÃO ELA JÁ PERDEU UMA VISTA,AGORA JÁ ESTAR AFENTANDO A OUTRA,POIS JÁ PERDEU 100%,E AGORA COMEÇOU NA OUTRA VISTA COMO POSSO FAZER,
    PARA FAZER O TRATAMENTO,ONDE FICAO LUGAR MAIS PROXIMO MORO NO RIO DE JANEIRO,
    EM ITAGUAI.JÁ AGRADEÇO DESDE DE JÁ.
    DULCINEIA NASCIMENTO PEREIRA DE OLIVEIRA

  148. marco disse:

    Para quem interessar possa, fomos a São José do Rio Preto falar com Dr Rubens Siqueira. E ouvi dele que as pesquisas estão sendo satisfatórias. Ele está viajando para os Estados Unidos para trazer mais novidades em tratamento para esta doença. Quando estava lá, observei que pessoas que passaram pelos testes tiveram melhora considerável da visão. As pesquisas estão bem avançadas e tenho certeza que logo o será regulamentada por nosso ministério da saúde o tratamento desta doença. Sai de lá muito otimista, e aconselho a irem falar com ele pessoalmente, pois existem vitaminas que ajudam a aumentar a resistência da retina antes que o tratamento seja regulamentado. Não deixem de ir, esta doença está com seus dias contados, estou muito feliz.!!!!

  149. silvana aparecida mendes disse:

    tenho um filho com 22 anos que e portador de retinose pigmentar,gostaria de saber o telefone do consultorio, do dr Rubens Siqueira

  150. Nelio Teodoro disse:

    Oi, meu nome é Nélio Teodoro Ono, minha mãe é portadora de retinose pigmentar, por favor quem tiver qualquer noticia sobre tratamento, pesquisas entre em contato cmg, por favor
    e-mail: nelioteodoro@ig.com.br
    obrigado pela atenção
    Nélio Teodoro

    • PAULO-UOL disse:

      Olá a todos,
      Tenho 51 anos e sou portador de RP. Venho tratando com o Dr. Rubens Siqueira, (www.rubenssiqueira.com.br) onde deposito minha esperança de cura. Como informação tenho duas sugestões para serem analisdos pelo seus médico.
      1- Não tomar vitamina A por longo tempo, em função de efeitos colaterais, fui orientado a substituir, pela seguinte medicação: LUT 10 (11-3488-3788)
      2- Utilizo uambém outro medicamento chamado Retina Complex, que só pode ser comprada por site, http://www.retinacomplex.com.br,

      Além disso:
      Faço tratamento alternativo com acupuntuda, Dr, Hong Jin Pai (11-3254-2513)
      Outro tratamento alternativo que estou fazendo a 1 ano é com um iridologista, tomando ervas homeopáticas
      Acompanho esta doença a 36 anos e tenho total esperança no tratamento com célula tronco para um dia estarmos todos juntos dizendo: Somos vencedores,
      Jamais desistam creiam em Deus, mas lutem com todas as forças para se ajudarem
      Por favor, sempre siga a orientação de um profissional especializado, neste caso um médico oftalmologista
      Abraços
      Paulo

  151. MARLI COSTA disse:

    MARLI COSTA
    55 ANOS
    MANIFESTAÇAO DA RETINOSE 45 ANOS
    GOSTARIA DE PARTICIPAR DO GRUPO DE ESTUDO DA RETINOSE COM CELULA S TRONCO
    advclaudioln@ig,com.br
    15/12/2011

    • Nelio Teodoro Ono disse:

      Oi, Marli minha mãe possui retinose pigmentar e gostaria muito que ela tb participasse se a senhora souber de alguma noticia por favor me mantenha informado, acredito muito que se cada um ajudar um pouco, nossos corações se confortem mais obrigado Nelio Teodoro Ono

  152. Lucineia da Silva Santos disse:

    Visistem meu grupo dos Amigos portadores de RP noFacebook para trocarmos experiências e informações
    http://www.facebook.com/#!/groups/clickneia/

    Atenciosamente,
    Lucineia

  153. PAULO-UOL disse:

    Olá a todos,
    Animen-se, a evolução e a cura estão perto de nós
    Abraços
    Paulo

    Pesquisa revela que fundo do olho tem células-tronco versáteis
    GIULIANA MIRANDA
    DE SÃO PAULO
    Olhar fundo nos olhos de alguém pode –literalmente– revelar muitos segredos. Cientistas acabam de descobrir que uma finíssima camada de células bem atrás da retina guarda um grupo especial de células-tronco, que pode se transformar em coisas tão variadas quanto gordura e neurônios.
    Conhecida como epitélio pigmentar da retina, essa camada tem potencial para tratar doenças que levam à cegueira, como a degeneração macular, para começar. E no futuro, de acordo com o trabalho, ela poderia servir como reservatório de células-tronco para muitas outras terapias –incluindo problemas do sistema nervoso.
    Editoria de Arte/Folhapress

    E, ao contrário de algumas outras fontes de células-tronco, a possibilidade de coleta ou sua capacidade de diferenciação não se alteram com a idade dos pacientes.
    “Dá para retirá-las até de alguém com 99 anos”, disse Sally Temple, do Instituto de Células-Tronco Neurais em Rensselaer (Nova York) e líder do estudo, publicado este mês na revista especializada “Cell Stem Cell”.
    O epitélio pigmentar da retina fica bem no fundo do olho, atrás da retina, e auxilia na sensibilidade à luz. Quando ele é danificado, essa capacidade se perde.
    Suas células se diferenciam (especializam-se) ainda no útero e ficam dormentes durante o resto da vida.
    O que os cientistas fazem é “despertar” essa capacidade de diferenciação.
    É O BICHO
    Esse tecido todo especial, porém, não é exclusividade de humanos, e outras espécies também o têm. Certos anfíbios até conseguem manter a capacidade de diferenciação na vida adulta.
    É o caso, por exemplo, das salamandras, que conseguem regenerar seus olhos (além de muitas outras partes do corpo) após lesões.
    Ao perceber essa capacidade nos animais, cientistas decidiram investigar o potencial nas nossas próprias células.
    Os tecidos usados nas pesquisas foram coletados de pessoas de idade entre 22 e 99 anos, apenas algumas horas após suas mortes. Os autores do estudo dizem, no entanto, que a técnica é perfeitamente viável com quem está vivo.
    As células também podem ser isoladas do fluido do entorno da retina. Ou seja, seria só retirar esse líquido com uma agulha. Por mais desconfortável que pareça, é um procedimento comum no mundo da oftalmologia.

  154. tatiane costa da silva disse:

    olá, eu sou tatiane, minha mãe tem 35 anos e a irmã dela tem 30 anos e todas as duas são portadoras da doença retinose pigmentar.eu gostaria de ficar informada sobre todas as novas noticias que sairem sobre esse causo da doença, saber sobre a evolução dos tratamentos.obrigado!

  155. andrelina barro disse:

    boa tarde minha mâe tem essa retinose também ela tem 68 anos e nunca teve a oportunidade
    de enxergar aqui em Belém tem tratamento p ela pois somos de familia humilde

    • Nélio Teodoro Ono disse:

      Oi, Andrelina
      es~tá em fase de pesquisas, mas vale a pena você entrar no site do Doutor Rubens Siqueira, pois ele é especialista em retinose pigmentar e ele está fazendo pesquisas, assim vc pode acompanhar as evoluções das pesquisas, e eu tenho certeza que vai dar certo.
      Qualquer novidade te mando e-mail
      Quanto mais comunicação mais força teremos
      obrigado Nélio

  156. cristina balestreri disse:

    Sou portadora de retinose pigmentar ha 1 anos gostaria de receber informações sobre evoluçaõ tratamento com celular tronco e me colocar a disposiçaõ. Cristina Balestreri

  157. João Júlio Antunes de Carvalho disse:

    Meu nome é João Júlio Antunes, portador de retinise, cego total desde de junho de 1996. Tenho mais 2 irmãos com retinose e me coloco inteiramentea a disposição das pesquisas, também gostaria de saber se estão estudando na parte renal, por que também sou renal crônico

  158. Paulo roberto viana disse:

    Gostaria de saber se os pesquisadores da usp ou em qualquer outro lugar precisam de voluntarios para testes ou estudos.sei de alguem que tem retinose pigmentar.obrigado.

  159. Dayene disse:

    Oi meu nome é Dayene minha mãe se chamaTeresinha de Oliveira Madril, ele tem Retinose Pigmentar a mais de 30 anos, e também estravismo no olho direito, ja foi operada da Caratara Congenita, pesso que se possível nos ajudem, gostaria muito de fazer o tratamento para poder enxergar melhor, poderia ser a cobaia, tenho muita fé que vou conseguir vencer isso, tudo que eu mais sonho era que minha mãe pudesse fazer uma cirurgia e enxergar melhor, não temos condições de pagar uma cirurgia, e minha mãe esta perdendo a visão, estou com medo, pois ela ama ver as novelas, é a vida dela, e hoje ela me pediu para eu ajudar ela, ainda não fiquei sabendo de nada sobre o tratamento, somente das células tronco, mas como minha mãe poderia fazer?
    Por favor nos ajudem.

  160. Minnha esposa tambêm tem essa doença, descobriu que tem a mesma desde 1996.
    Sua visão tambêm vem diminuindo ela faz acompanhamento na Unicamp campinas.
    Esqueci de comentar que o irmão mais novo dela tambêm tem essa doença chamada retinose pigmentar eles sofrem muito com essa doença, principalmente meu cunhado por ser homen e não querer ajuda quando sai para os lugares para passear, pois temos que lhe mostrar tudo quanto é obstaculos que tem pela frente, um buraco, escadas, arvores e etc… ele não aceita muito e principalmente se tiver pessoas estranhas por perto ele fica com muita vergonha.
    Se alguêm souber de alguma novidade sobre a cura ou tratamento dessa doença, nos avisem desde já agradeço.
    Abraços a todos que tem essa doença, não percam as esperanças pois logo teremos uma grande surpresa que os médicos e cientistas iluminados por Deus descobriram a cura dessa doença.
    Fiquem com Deus.

    • Maria de Castro disse:

      Entendo perfeitamente o que voces passam com essa maldita doença, pois o mesmo acontece com meu marido. Ele tem muita vergonha, e por isso se fecha em casa. Perdeu o interesse pela vida. Mais tenho certeza que logo logo a situação vai mudar, com muita fé em Deus.Vamos procurar a equipe do do Dr. André Messias que fazem tratamento com celulas troncos. Boa sorte para todos.

  161. PAULO-UOL disse:

    Olá pessoal,
    Não deixem a tristeza se aproximar
    Participei neste mes da terapia célula tronco, estarei acompanhando a avoçução e tenho certeza que estamops no caminho mais correto possível, fui excelentemente bem tratado
    Estarei mensalmente colocando o andamento da evolução dessa pesquisa. Estou convicto que achamos a solução
    Acompanhem as noticias
    Abraços a todos não dessanimem, Deus é PAIi
    PAULO UOL

    • Josias Paz dos Santos disse:

      Solicito mais informaçoes sobre a terapia com Célula tronco. Pôs minha esposa sofre de retinose-pigmentar.
      Grato.

  162. Marcelo Rodrigues disse:

    Todos poderiam entrar no site do Instituto Benjamim Constan no estado do Rio de Janeiro, pois lá eles tem bastante informação.

  163. Paulo José Negrão disse:

    Nós agradecemos Dr. Rubens Siqueira por responder nosso e-mail. Vamos marcar uma consulta o mais rápido possível. Desde já muito obrigado.

  164. zeneide disse:

    Ana Paula, 20 anos e tenho retinose piguimentar. perdi 80% na gestação e tento viver de forma saudável com os 20%. apesar de ter esperança de um cura ou estabilidade do problema.O meu médico falou que o meu tipo é raro e não muito comum, porém não é hereditário.

  165. Iranilda Bezerra de Medeiros Vilar de Carvalho disse:

    Meu esposo sofre com a DMRI Degeneração Macular Relacionada a Idade, tipo exuldativa
    Gostaria de saber se já existe tratamento com células tronco para esse tipo de degeneração.
    Ele já perdeu a visão do olho direito e encherga muito pouco pelo esquerdo.

  166. gisele cristine dos santos ribeiro disse:

    Minha irmã de vinte oito anos tem retinose pegmentar gostaria de saber mais noticias sobre o procedimento com as celulas trocos.

  167. Mayra Crislane disse:

    Olá! meu nome é Mayra, minha mãe tem (RP) desde que nasceu, Hoje ela tem 35 anos, a cinco anos atrás a doença vem se agravando cada vez mais. Gostaria de ter novas notícias sobre o tratamento da mesma.
    Agradeço.
    “Que Deus esteja com todos!”

  168. michele andrade ramos disse:

    como posso conseguir esse tipo de tratamento mais rapido possivel pois visto que hoje encontro-me com apenas 5% da visão.

  169. Diego Elvis da costa disse:

    minha mãe tem 50 anos e tem essa doença como faço para ajudala, ela esta disposta a colaborar
    e servir como voluntaria para testes se possivel muito obrigada!

  170. Olá Pessoal estou fazendo uma pesquisa para trazer novas técnicas que contribuam para a melhoria da visão de pacientes com RP e técnicas de prevenção. Aqueles que tiverem interesse em participar da pesquisa, entre em contato através do e-mail andressa@centralhospitalar.com.br.
    Esta pesquisa ainda não é diretamente com as novas técnicas e sim para fazer um levantamento de dados a pacientes que tem interesse em tratamento.

    Fico a disposição,
    Abraços
    Andressa

  171. Gostaria de saber mais sobre procedimentos com CÉLULAS TRONCOS, acredito ser o único meio de resolver o problema de meu marido. Por favor até que idade pode ser feito tal procedimento, já que ele tem 84 anos e tem atrofia do nervo óptico. Aguardo resposta.

  172. Luciano Sidney B. Nelson disse:

    Eu me chamo Luciano Sidney tenho retinose pigmentar à 22 anos, já não enchergo mais nada. E o meu grande sonho é voltar a enxergar por isso peço ajuda. Gostaria de saber todos os passos da pesquisa em qual andamento está. Por favor me respondam. Desde já agradeço a atenção: Luciano.

  173. adriana disse:

    ola,meu marido te a doença,está sendo tratado pelo dr. Rubens Siqueira

    • suelina disse:

      Adriana gostaria de saber como è esse tratamento q. seu marido está fazendo com Dr. Rubens , mh. filha tbm tem Rp. a 13 anos , eu já estive lá nesse medico mas ele não deu tratamento , eu fui já faz mais de 3 anos , mande uma resposta por favor estou mt. Preocupada , mt. Obg . abç.

  174. joão vitor disse:

    por favor paasen o numero do rubens siqueira

  175. gesele disse:

    oi boa noite estou muito felizz em saber que tem pesquisa pra retinose pos eh muito triste tenho 2 irmao que tem a doenca e eles vao ao medico oftalmo e sempre fala que nao tem cura.. minha mae ta doente por causa desse diacnostico agora eh pedir que deus abençoe os pesquisadores e que esse tratamento chega logo a nos..

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