O site Diário da Saúde fala sobre uma pesquisa conduzida pelo médico e pesquisador do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientifico e Tecnológico (CNPq/MCT), Júlio César Voltarelli, em parceria com os oftalmologistas Rubens Siqueira, Rodrigo Jorge e André Messias, da Universidade de São Paulo (USP) sobre a Retinose Pigmentar:
A descoberta de células do organismo humano com capacidade de se multiplicar e de formar novas células especializadas tem trazido esperança para portadores de doenças crônico-degenerativas para as quais não se dispõe de terapias eficazes.
Entre as pesquisas desenvolvidas nesta área está o tratamento com células-tronco que poderá recuperar a visão de portadores da retinose pigmentar, uma doença genética que causa degeneração da retina e perda gradual da visão, provocando cegueira irreversível. No Brasil estima-se que existem aproximadamente 40 mil portadores desta doença.
Leia mais clicando aqui.
Leia também:
– Células-tronco contra a retinose pigmentar [02.06.2009]
– Vencendo a cegueira de nascença [06.03.2009]
– Retinose pigmentar: Projeto ajuda deficientes visuais no uso de computadores [05.02.2010]
Leia também, no blog Cinema é Magia, a respeito de uma matéria no Fantástico de 25.07.2010:
– João Julio Antunes: Vencendo a cegueira fazendo cinema
Atenção: não confundir com Retinoblastoma (um câncer ocular bastante raro que começa na parte de trás do olho (retina), principalmente em crianças e que pode ocorrer em um ou ambos os olhos).
SOMENTE BOAS NOTÍCIAS 
minha mae tem rp, ela tem 61 anos e nao se acustuma em saber que vai perder a visao as vezes ficamos brava com ela, pois a informaçoao que temos e que ainda nao tem cura.agora estamos sabendo desta novidade ,gostaria de saber aonde fica esta clinica.
obrigada
luziana
oi, eu tenho rp a 30 anos eu queria saber informações constantemente sobre a retinose pigmentar
obrigado
Paulo Victor
Bom dia Luziana.
Clinica fica em São Jose do Rio Preto -SP, entre no site-
http://www.rubenssiqueira.com.br- lá vc tera todas as informações.
Procure por Cléia, e diga que fui eu quem lhe encaminhou.
Marlene Ferreira Riquetti de MG
espero ter ajudado.
Meu filho de 22 anos tem RP. Trabalho na Universidade Federal do Ceará, e fiquei muito feliz de encontrar esse site com essas noticias. Importante também saber que temos pesquisadores brasileiros debruçados nas pesquisas. Aqui no Ceara em Fortaleza acompanho estudos.
Também faço parte do grupo retina do CE. Gostaria de saber mais detalhes do tratamento.
Angela.
A
Marlene gostaria que se possivel vc de falar com vc a este respeito….minha cunhada tem e gostaria de saber as possiblidade de falarmos a respeito,o site que passou o google nao achou…pode me achar no facebook jesusrosely estou com uma camiseta branca e cabelos pretos…obg aguardo seu contato um abraco.
gostaria de me comunicar com pessoas que tenham o mesmo problema., ou que tenham parentes ou amigos portadores de retinose pigmentar…para trocar conhecimentos e de alguma forma fazer com que estas pessoas tenham uma melhor qualidade de vida…
Minha mãe esta com 66 anos e desde os 30 convive com a RP. A vista esquerda esta perdida e tentamos tratar a direita. Já esteve em Sao Paulo e em Cuba por 2 vezes para um tratamento que prometia estacionar a doença, mas agora, depois de anos, percebemos que o problema avança mais rápido. Ela não aceita um cão-guia, nem a necessidade de andar com uma acompanhante. Alguém tem noticia concreta de um tratamento eficaz no Brasil? Alguém passou por esse tratamento que pudesse indicar? Gostaria muito de uma resposta positiva. Minha mãe é uma mulher cheia de vida, apesar da doença nunca se entregou, e merece curtir a terceira idade desfrutando do colorido da vida…
OLHA MINHA FILA ESTA ELA TEM SO 10 ANOS DE IDADE, PRECISO TAMBEM SABER COMO TRATAR PRA NAO PERDER A VISAO SE TEL COMO FAZER UMA IMPLANTE
Oi tenho caso na familia por isso estou junto a procura de uma solucao para o problema….que meu contato para falarmos me ache no facebook estou como jesusrosely,camiseta branca e cabelos pretos. vamos a isso….abracos…
Meu avô, tios, minha mãe e minha irmã tem RP, fico muito feliz também em saber que a cura está próxima. A sensação de não poder ver é terrível ! Gostaria de receber novidades !
Obrigada
Juliana
BOM DIA,MEU NOME É LUIZ.
EU SOU SURDO DESDE BEBÊ E MEIO CEGO DESDE 12 ANOS DE IDADE,A DOENÇA SE CHAMA DE RETINOSE PIGMENTAR.
SEUS PARENTES TBM SÃO SURDOS????
ELES CASARAM COM OS PRIMOS????
AGUARDO SUAS RESPOSTAS E OBRIGADO
Meu namorado tbm tem… Mas dessa hipótese das células tronco eu já sabia. Tomara que dessa vez seja mais que hipótese e se torne cura de verdade… Aguardamos ansiosos! xD
Tenho RP fiquei muito feliz em saber que a cura para este problema está proximo. Gostaria de saber onde fica esta clinica. Moro em SP. Aguardo resposta.
Prezada Paula,
Sou portadora de Retinose Pigmentar, e acompanho este site: rubenssiqueira.com.br. Lá tem o endereço da clinica
Abraços
Ola tenho 35anos sou casado e tenho 1 filhos moro em guarulhos sp tenho (RP) gostaria de sber quais são essa soluções. ?…tenho muita esperança de voltar a enxergar um dia msm qe seja 20%….nao sou totalmente cego mas tenho muita dificuldade de locomover sozinho….tenho irmãos com o msm problema…por favor me de soluções. Meu email graton1000@gmail.com Abraços
tbm quero saber como andam as pesquisas sobre a hipótese de que existe cura para RP, moro em MG e aguardo resposta.
Ola Juliana meu nome é Marco Antonio, tenho retinose pigmentar bilateral e sou de minas gerais, São Sebastiao do Paraiso-MG de qual cidade de minas vc é ?
tenho um amigo que desde os 12 anos vem sofrendo com degeneraçao da retina ,decorrente dos sintomas da anomalia(retinose pigmentar),gostaria de saber o que pode ser feito para amenizar os sintomas ou se existe pesquisas em andamentos.
Prezados senhores.
Minha mãe está c/ 83 anos, ela está com RP a mais ou menos 20 anos, já corremos vários especialista mas sem resultado, agora com essa descoberta com as células tronco, gostaria de saber se minha mãe tem alguma chance, se sim, como proceder e onde?
Desde já fico agradecido, e de un retorno breve.
Tenho 29 anos fiquei sabendo da suposta cura contra a RP. Pois como no Estado da Paraida, gostaria muto de saber como faço para me aprofundas mais sobre este ipotese tenho plena consiencia que mais cedo ou mais tarde irie cegar aproveitei muito pouco da vida pois fui criado quanto tanto privado de muitas coisas devido a doença e caso exista cura gostaria de prolongar mais este cequeira fico aquerdando respostas !!!!
o mesmo amigo de quem comentei posuir a retinose pigmentar,pediu que eu mandasse um recado para todos que apresentam tal problema….”a vida pode torna-se depreciativa se nós ñ encararmos a realidade visando o lado bom de viver,reagindo às adversidades com um sorriso que expressa nuitas vezes uma alegria ofuscada”.
acredito que muito em breve teremos a cura para esse problema. Minha mãe possui agora 73 anos e apresentou o problema aos 60 anos mais ou menos. Não sabemos de nenhum caso na família. Gostaria de saber se já foram realizados testes com célula tronco.
Oi moro na ilha de itaparica BA, adorei saber que teremos a cura da rp,pois eu e meu irmao sofremos dessa doença,ele esta quase cego,ja eu esta começando agora,por favor alguma novidade nos avise.ele tem 31 anos e eu 20 obrigada.
meu neto tem esse problema na visão ele tem 11 anos e esta perdendo a visão muito rapido esta em tratamento já faz tempo ,,, por favor quero saber em q pé anda o tratamento da retnose pegmentar o mais possivel pelo amor de DEUS me ajude
oi meu filho
wallissom imfelismente tambem tem r.p e ele tem treze anos vamos rezar e pedir para jesus interceder… para ke seja achado a cura para esta doença…
se souber alguma novidade me avize obrigadoooo
Oi moro em Cotia, adorei saber que teremos a cura da RP, pois tenho pouca visão.
Por favor alguma novidade nos envie, obrigado.
gostaria de saber mais informaçâo sobre os paciente qual o resultado, houve melhora
Olá moro em Manaus, tenho 33 anos e eu e minha familia temos RP e todas as informações que todos nós precisamos estão no site do rubenssiqueira.com.br que trata da RP com celulas tronco retiradas da medula osséa. A priemira fase foi feita com sucesso que trata da segurança do tratamento isso já é uma grande noticia.
OBS. A CLINICA FICA EM SÃO JOSÉ DO RIO PRETO (SP). FONE DA MESMA (17) 3234-5858
Abraços.
Sofro de retinite pigmentar por favor se alguem souber de algum tipo de tratamento peço por tudo que me digam por favor nao aguento mais esperar sem saber se ha alguma saida para este problema..por favor ajudem-me e muito importante para mim..sou portugues o meu contacto e alves.preto@gmail.com fico a espera alguem me de uma luz para este problema
TENHO 33 ANOS E DESCOBRI QUE TENHO RP A 5 ANOS…AINDA CONSIGO ENCHERGAR RELATIVAMENTE BEM…TENHO DIFICULDADES DE ENCHERGAR NO ESCURO…E MAIOR DIFICULDADE A DISTANCIA…OU SEJA DO OUTRO LADO DA RUA NAO RECONHEÇO NINGUEM. MEU CAMPO VISUAL ESTA BEM RESTRITO AO CENTRO.SEGUNDO O OFTAMOLOGISTA TENHO APENAS 20% DO OLHO ESQUERDO E 60 DO DIREITO. QUERIA SABER SE HA ALGUMA ESPERANÇA DE EU PELO MENOS PRESERVAR A QUE EU AINDA TENHO, OU SE HA ALGUMA ESPERANÇA DE RECUPERAÇÃO DA QUE EU PERDI.MEU EMAIL.SUZANAANCHIETA_30@HOTMAIL.COM
Moro no Rio de Janeiro, no bairro de Campo Grande, tenho a Rp e gostaria de saber de alguma clinica especialista para o tratamento dessa doença?
Oi também moro em campo grande minha filha também tem Rp, eu a levo no Beijamim Constant, já estive com o doutor Rubens em São paulo, e estou Orando pra que essa pesquisa com as celulas tronco de certo se quiser entrar em contato meu email é marco_fat@ig.com.br
olà, minha mãe tem rp e gostaria muito de saber novidades de tratamento para essa doença terrível, especialmente sobre esses testes na usp….obrigada
Atenção leitores: os contatos sobre as pesquisas sobre esta ou qualquer outro experimento citado neste blog deve ser feito diretamente com os responsáveis pelos projetos. O Somente Boas Notícias apenas publica informações a respeito, não fazendo parte de nenhuma empresa que tenha diretamente a ver com os estudos ou pesquisas. Este é apenas um blog, não um portal científico. Observem as instruções, quando houver, dentro das matérias citadas. Agradeço a compreensão.
Meu namorado tem RP e fico muito feliz em saber que a cura está muito próxima. Gostaria de receber novidades e também saber onde fica essa clínica…obrigada
Olá, pessoal meu nome é Bruno tenho 22 anos e ha quase 18 anos tenho RPfiquei muito emocionado ao saber que posso ter esperanças, ostaria muito de saber onde fica essa clinica ou pelo menos o contato do medico responsavel.
boa noite, sou de Vitória Da Conquista-BA e soube hoje do tratamento da retinose em Ribeirão Preto através de Dra Irene aqui em Salvador, pois faço curso de OPTOMETRIA e estou tendo aula com ela. Me interessei quando o assunto foi abordado porque minha mãe tem retinose e quero obter mais informações na possibilidade de levá-la até Ribeirão. Aguardo retorno. Obrigado
Tenho 5 irmãos com retinose pigmentar (Sueli de 46, Nestor de 53, Sergio de 52, Jorge de 44 e Marcelo de 38).
Busco tratamento para meus irmaõs há muito tempo, eles ainda eram jovens… Fomos até Cuba com ajuda do Governo. Eles tiveram um pequena melhora, mas a cura nada.
É triste demais conviver com essa doença.
Se alguém souber de avanços no tratamento entre em contato por favor.
Sônia gostaria de saber sobre esse tratamento em Cuba , minha filha tem 8 anos e
tem retinose
Meu irmão (49 anos), minha irmã (35 anos) e eu (41 anos) temos RP. O meu irmão foi até Cuba, mas infelizmente o problema até se agravou um pouco. Não sei se pelo processo normal da doença ou pela cirurgia realizada lá. Os estudos mais avançados que conheço é o da Neurotech. Sou associada ao Retina Rio, uma associação que está sempre envolvida com este tipo de doença e tem várias informações. O Retina Rio Rio é parte do Retina Brasil. Vale a pena um contato (vide internet).
Tenho 45 anos e tenho a RP,já fiz vários exames e tudo que me deram,é a certeza da cegueira.
Gostaria muito de receber mais informação sobre o assunto.
Estou morrendo de medo da escuridão,más não demostro prá minha família.
olá boa noite,
tenho 28 anos e também tenho esta doença, retinose pigmentar(RP), gostaria de receber mais informações, a respeito desta doença e possivel cura (tratamento.
aguardo ansiosamente!!!!!
luciano
olá meu filho tem rp desde os 9 anos, dia 15/03/2010 ele completa 14 anos… é muito dificil pra ele, mas acredito em Deus e depois na ciência, que ainda podemos vencer essa batalha graças a celulas tronco, hoje ele está em tratamento no CEROF em Goiânia, moramos em Caldas novas, e gostaria muito de ingressá-lo em uma Universidade para pesquisas e tratamentos, pois ele é jovem e poderemos acompanhar a evolução,se alguem tiver interesse em nos ajudar.. estamos dispostos..ABRAÇOS…
Bom dia!
Me tocou a sua fala porque os meus dois filhos tambem tinham esta idade quando tudo começou, hoje estão com 41 e 40 anos “levam” uma vida normal.
Tudo fiz para eles na medida do possivél e somente agora encontrei algo seguro.
Entre no site http://www.rubenssiqueira.com.br e pode colocar fé porque tenho a certesa
que tudo dara certo, conte comigo se quiser conversar sobre isto, sou de Belo Horizonte MG
Att Marlene
Oi Marlene!
Seus filhos fizeram tratamento com o médico Dr Rubens Siqueira?
Eles estão enchergando bem ? Houve melhora acentuada?
Minha mãe está com rp e estamos desanimados
Abraços
Olá Marlene
Gostaria de saber já existe alguma forma de tratamento realizado por essa clínica, minha mãe tem 57 anos e tem Retinose Pigmentar e os sintomas se agravam cada dia mais… Meu maior sonho é faze-la ter esperança de enxergar bem novamente.
At.
Jorge
projorge@hotmail.com
Oi Marlene,vi seu comentário, e meu marido tambem é portador da doença. vi nesta madrugada[07 de maeço de 2015] uma reportage falando que, a UFG está c uma pesquiza muito positiva, c células tronco. So´que estou no compudador e nao concegui descbrir como entrar contato.Se voçe descbrir algo mais sobre . Pr favor me retorne Boa sorte..
Tenho 29 anos e sou portador de RP há 10 anos, com uma evolução um pouco mais rápida nos últimos anos. Estou em acompanhamento com Dr. RUbens Siqueira em São José do Rio Preto e há grandes expectativas para os próximos anos. Estou muito esperançoso, pois estou em pleno exercício profissional, com muitos sonhos ainda a serem realizados. Que Deus abençoe a todos e nos encha dessa bênção da cura.
Boa tarde ,tambem tenho RP,tenho 34 anos,e torço para essa experiencia der positiva e que tenhamos a cura dessa doença,tambem tem outra experiencia so que é medicamento NT 501,esse medicamento são capsulas que retardam o avanço dessa doença.So tenho duas duvidas a gente sobre as experiencias de instituições particulares e qual o avamço dos cientistas que recebem verba do governo?;e outra no site do IOBH eles usam vitamina de palmitato A pra retardar o avanço da doença afinal serve ou não serve?abraço a todos e oremos
minha namorada tem rp descobriu ha 5 anos gostariamos
de uma resposta sobre oq não se pode fazer quando se tem rp para q não agrave.
meu amigo, por enquanto é somente torcer para que não se agrava com rapidez, infelismente não há o que se fazer para que não agrave.
espero que esta pesquisa traga otima noticias em breve…
abraço.
Tenho 32 anos e descobri a 3 que tenho rp,gostaria de sugerir as pessoas que possuem essa doença e se interessam em trocar informações, para montarmos uma comunidade ou outra forma de mantermos contato. pois sei que as vezes da um certo conforto trocar experiências do dia a dia.Ou novidades sobre tratamentos.
meu contato andreapoyer@yahoo.com.br
tenho 20 anos e gostaria de saber novidades sobre o tratamento rp essa doença torrivel e noticias sobre estes testes obrigada espero por novidades
tenho plena confiança nesses medicos em encontrar uma cura para essa doença,vamos torcer que vai da certo.
tenho retinose pigmentar tive essa triste noticia,+ espero q todos nós tenhamos exitos sobre essa doença.
ailton santos
sofro de retinopatia pigmentar genetica e gostaria de saber mais sobre a doença: tratamentos e possivel cura obrigada
Olá! Minha MÃE (76) também é portadora de RP e está em estágio muito adiantado da doença. Gostaria de saber das novidades, como céluas tronco etc… grato grato grato.
Meu irmão tem problema na visão desde os 9 anos, devido a um acidente (o mesmo caiu d uma arvore e sofreu baques no rosto) gostaria que se possivel, me ajudassem a encontrar o endereço do Dr. André Messias, precisamos leva-lo para que o mesmo possa avaliá-lo em sua clinica.
obrigado.
Teenho 12 anos e miinha mããe teem RP e vejoo que o sonho dela e voltar a enxergar para começar a estudar de novo e eu desejo muuuuuuuuuuuuuuuuito que a curaa veenha beeeem rapidoo pra gente curtiir pra dedeu
😀
Vlw !
ola,tenho 30 anos sofro muito por causa dessa rp,inclusive amigos tirando sarro me chamando de ceguinho gostaria de saber se esse tratamento vai ser somente para ricos pq sou de classe renda baixa …obrigado pela atençao…..
Olá!!!
desde os 9 anos de idade tenho este problema,gostaria de acompanhar está belissima evolução, alguem tem o site?
em minha familia temos 6 casos com este mesmo problema.
aguardo noticias.
meu e-mail é: l-correiia@hotmail.com
acredito na cura atraves desse tratamento
Olá, por favor entre no site http://www.rubenssiqueira.com.br e veja que em breve teremos a cura total , estamos bem esperançosos eu e meus 2 filhos.Hj mesmo fui assistir uma palestra delee recentemente estive no seu consultorio, se caso precisar pode me escrever, boa sorte. Marlene
Minha filha tem retinose, ela tem apenas 8 anos qualquer novidademe comunique , aqui esta uma mãe desesperada
Minha mãe também sofre de uma doença degenerativa da visão. Por favor, se alguém souber de qualquer novidade
sobre as pesquiss com as células tronco nos avise.
Obrigado!
André Luiz>Eu sofre com a RETINOSE PIGMENTAR e,gostaria de participasse das pesquisas.se não for possível ao menos acompanhar sua evolução!
Alguém tem o telefone dos médicos da USP ou já tenha feito algum contato ou tratamento com eles? Tenho uma filha com 20 anos portadora de RP.
Tenho 26 anos e há 2 descobri que tenho rp, na família somos três portadoras dessa dornça. Tem apenas uma coisa que me ortalece, a fé em Deus. Tenho confiança que as células tronco são a nossa cura.
meu marido e portador de rp e gostaria de saber das novidades sobre o tratamento e o lugar mais proximo pois moramos em juazeiro ba. aguardo resposta com muita ansiedade!
Minha esposa é portadora desta doença, gostaria de saber mais detalhes caso apareça mais novidades com relação à celula tronco?
meu nome e GEOLAR BRUDNA moro em IJUI RS sou portador da rp em ambos olhos atualmente me trato com oftelmologiswta da minha cidade no qual os caracterizo como exelente profissionais tameem estou sempre informadao das novidades atualmente tomo ocuvit com luteina nao vejo grandes melhoras mas e um medicamento que fortalece os olhos gostaria de manter me sempre informado sobre as gramdes pesquisa de celulas troncos,convivo com a doença a mais ou menos vinte anos,mum grande abraço atodos os portadores de r p e que DEUS ABENÇOE A TODOS NOS E EM ESPECIAIS OS PESQUISADORES
Estou a procura de ajuda. Tenho 23 anos e tenho RP. Até o momento a minha só é ruim na parte da noite, ou melhor, minha vista é ruim no escuro. Consigo dirigir carro na parte do dia numa boa. Mas sinto um pouco de dificuldade em algumas coisas. Faço tratamento e segundo meu medico, que por sinal é muito bom, está controlada. Tomo um medicamento (vitamina A).Espero mander contato com muitas pessoas q tb têm. Deus é maior, e ele vai nos ajudar.
olá
gostaria de receber informações sobre a cura da (rP)
minha esposa tem RP e gostaria de saber mais sobre a possivel cura
meu email é:
glaucodasilva2009@hotmail.com
obrigado
Estou muito ansiosa por informações a respeito desta doença tão triste. Espero que a cura esteja muito próxima.
Meu sobrinho muito querido está com rp. Peço a quem conseguir informações sobre algum tratamento que por favor me envie por email
tanben tenho rp mande noticia da cura por favor agradeso
tenho um filho com 22 anos potador de retnose pegmentar gostaria de saber tudo sobre tratamentos comprovados cientificamete sobre essa doença
MEU IRMÃO É PORTADOR DESSA DOENÇA CRUEL.GOSTARIA DE UMA RESPOSTA MAIS CONCRETA EM RELAÇÃO AO TRATAMENTO ATRAVÉS DA CÉLULA TRONCO,VCS JA TEM ESSA RESPOSTA?
UM FORTE ABRAÇO E ATE MAIS!
oi minha sobrinha tem rp amais ou menos 26 anos,enxerga 5% de um olho e 8% do outro quer dizer quase nada,ouvi sizer que ja estão trabalhando na cura, gostaria de saber mais sobre este caso obrigada.
Descobri que tinha RP em 2001, quando começei a sentir deficiencia visual. desde então convivo com este problema, hoje sinto agravando a minha deficiencia tenho 54 anos, procuro ajuda será que perderei minha visão total?
gostaria de saber como entrar em contato com Dr rubens siqueira pois gostaria de consulta lo com ele
att cristiano goiania goias
meu fiho de apenas 18 anos tem rp a 4 meses, desde que descobri não durmo direito me sinto culpada e tenho muito medo.Se tivesse jeito eu trocaria o meu oho com ele.
se alguem quiser conversar comigo sobre isso me mande ume-mail,o oftamologista me falou que e uma doença rara.mas hoje descobri que tem varias pessoas com a mesma doença.
olá Leni ao ler o seu comentário percebi que está desesperada… eu compreendo bem. O seu filho é muito novo e certamente desfrutará de tratamentos futuros que certamente virão. Tenho 27 anos e tbm infelizmente sofro de retinose pigmentar mas acredito que ainda recuperarei pelo menos algo da vista que já perdi. Quem tem esta doença´sabe a frustração e angustia que é mas tbm nos torna forte e o seu filho com o seu apoio e a força interior tem (acredito) vai superar e todos nós venceremos um tratamento virá.
Uma nota importante n podemos deixar de acreditar e temos de ter fé mesmo que doa muito, o importante é n viver obcecado num tratamento pois torna mais dificil e doloroso a nossa caminhada. Vivemos numa era que a esperança existe e existe com fundamentos estamos mais perto do sonho. Imaginemos se tivessemos nascido há 100 anos… Era pior pois o desconhecimento era grande e os meios pura e simplesmente n existiam.
Atenção aceito a doença porque nada posso fazer mas não me conformo nem ficarei parado porque acredito no futuro UM SANTO E FELIZ NATAL E ANO DE 2012 BOM E COM NOVIDADES BOAS;)
deixo o meu contacto caso queira ou alguem falar sobre o assunto e se poder ajudar ficarei feliz
paulo_rrb@hotmail.com
oi Paulo , eu acredito em Deus e no poder que ele tem, mas mesmo assim tenho muito medo de um dia ver meu filho cego, não so ele mas qualquer ser humano.todos os dias você ,meu filho e todos que tem R P vai estar em minhas orações,com a ajuda de Deus,essa doença vai ficar estável. Desejo tudo de bom e que seja muito feliz,como sempre fui . Um abraço carinhoso de sua amiga Leni.Estou torcendo muito para todos vocês.
Eu moro em vargem grande no Rio de Janeiro, tenho uma filha de 10 anos que tem rp,quando descobri paresia que o mundo dezabou sb mim. PESSO que todos confie em Deus.
Confio muito, no primeiro momento sentimos um susto, mais depois confiamos em Deus é vamos acreditando em um milagre, minha filha tem 8 anos e tem retinose
minha filha tem retinose pigmentar, ela ten 28 anos e já está cega.
gostaria que me mantenham, informado se tiver algum tramento?
Tenho um irmão,que apouco tempo descobriu que sofre de retinose pigmentar,eo mesmo ficou triste em saber que não tem cura mas em querer saber dessa doença,descobri que existe uma pesquisa para o tratamento e já teve bons resultados,fico torcendo e pedindo a deus possam descobrir o mas breve!
meu esposa tem rp desde os 10 anos de idade e que saber qual o pais que está pesquisando pois ele quer ser cobaia deste teste gostaria de saber mais obrigada.
Minha mãe tem retinose pigmentar tbm ela faz consultas sempre no Banco de Olhos de Sorocaba anualmente para ver se tem alguma solução para o problema dela . Ela tem uma certa % da vista que da para ser utilizada mais e muito baixa ,
Que a cura nao demora tanto assim ….
EO TENHO RP E ANBOS OS OLHOS TENHO 45 ANOS ESTOU INTERASSADISSIMO SE SUBER DE ALGUM COISA ME AVISE OBRIGADO .
MORO EM RORAIMA E ACREDITO, QUE ESTES ESTUDOS VEM PARA SOMAR NA CURA DA RP, TENHO 32 ANOS E A DOENÇA TEM AVANÇADO EM MINHA VIDA PROGRESSIVAMENTE GOSTARIA DE SABER COMO É FEITO O TRATAMENTO INICIAL, ONDE LOCALIZA-SE A CLINICA EM SP, PARA QUE POSSA ESTUDAR POSSIVEL IDA PARA TRATAMENTO.
Gostaria que meu marido fisesse parte de um grupo de pesquisa com o uso da celula tronco. A doença dele foi descoberta aos 38 anos agora ele tem 44 anos e progressão está rápida demais. Por favor me ajudem!
Ola pessoal, meu nome é Vagner tenho R.P Descobrir com uns 21 anos, hoje estou com 29 e minha visão esta muito precária a noite, jé estou tendo dificuldades até mesmo durante o dia. gostaria de ficar por dentro das novidades da possível cura. que se Deus quiser e ele quer sera uma realidade para todos nós que sofremos com a R.P.
Olá meu nome é Mariana, minha mãe tem 51 anos e possui a RP desde criança, nos moramos em Sergipe, e sempre ficarmos atentos a alguma informação que possa ajudar a todos.
Ela gostaria de saber, se o tratamento com células troncos tiver existo, ela pode ter chance, pois no caso dela já foram feita duas cirurgias nos dois olhos de catarata, e nesta foi implantada duas lentes.
Obrigada!
Eu sou portadora dessa maldiçao!Deus dá sabedoria ;Mas infelizmente essa descoberta está em mãos de pessoas sem coração, que não tem interece em amenizar o sofrimento dos outros.
celúla tronco, chip para jogar luz para a retina,tudo isso e recurso. Mas Cadê? Está na gaveta
dos desalmados. E Caro ? sabesse disso.Da o lance cabe a nós condenados encarar seja ele
qual for. Beijo a todos .Selma .
NT-501 como se adquire esse medicamento ?
Meu marido esta com rp descobrimos em maio deste ano, mas esta muito dificil ele tem 43 anos,
ele fica muito irrado com tudo eu nao sei o que fazer,comecei a levar no psicologo. Estou sempre
em oraçao. Peço ajuda ….
Obrigada
eu tenho 42 anos e em agosto de 20011 descobri que tenho retinoze estou dezesperada e quero saber mais noticias deça doença obrigado sou de rio bananal espirito santo
sou do espirito santo e a quatro anos descobi que tenho retinoze piguimentare a cada ano que passa vem progredindo mais ja me comformei que nao tem cura e estou vivendo
tenho um filho de 23anos portador de retnose pigmentar gostaria de saber como fazer o tratamento para cura da retnose pigmentar, ele ja foi ate cuba e não obteve a cura
Tenho dois irmaos com RP um de 36 e a outra de 49 sempre procuro saber sobre o tratamento para esssa doença, e eu fiquei muito feliz com as ultimas noticias que ja esta tendo um tratamento com as celulas. Gostaria de saber mais sobre esse assunto, por favor gostaria muito de poder dar uma boa noticia a eles.
Bom dia ! Estive a investigar esta doença porque a minha querid mãe te esta doença e alem disso é surda muda e tem 63 anos gostaria de ter informaçoes, pois nao me conformo que a minha mae fique cega para alem de já ser surda muda por favor se alguem souber de alguma cura diga me. Obrigada. caraljesus1975@hotmail.com
Meu marido tem 33 anos e apresenta retinosepigmentar ele apresentar – de 20% da visão. Gostaria desaber como ocorre a progressão desta doença. Como tem sido o resultado nos pacientes que receberam células tronco?
Se tivermos um filho as chances dele apresentar?
E se posso guardar as células do cordão do bebê para usar no meu marido?
MINHA MAE TEM RP, TEM 55 ANOS E DESCOBRIU A DOENÇA HÁ 4 ANOS,ELA E NEM EU NOS CONFORMAMOS COM ESSA SITUAÇAO, A MEDICINA AVANÇA A CADA DIA COM NOVOS TRATAMENTOS E DESCOBERTAS PARA QUASE TODAS AS DOENÇAS E ESSA “RETINOSE PIGMENTAR” PARECE NAO TER MUITO AVANÇO. JA LEVEI ELA EM VARIOS OFTALMOLOGISTAS, FEZ INUMEROS EXAMES, E A RESPOSTA É SEMPRE A MESMA “NO MOMENTO NAO SE TEM NADA A FAZER”. SOU DE CAMPO BOM RIO GRANDE DO SUL, SE ALGUEM SOUBER DE ALGUM TRATAMENTO NOVO,CHIP….. ENFIM POR FAVOR ME AVISEM. QUERO MUITO QUE ELA POSSA VER SEU NETO(meu filho) CRESCER. ABRAÇO E MUITA FE EM DEUS A TODOS ATT MIRIA
MIRIA DE CAMPO BOM RS MEU NOME E GEOLAR TENHO RP EM AMBOS OLHOS TEHHO 44 ANOS DESCOBRI COM 22 ESTOU COM ESPERANÇA DE TRATAMENTO COM CELULAS TRONCOS MAS PODE DEMORAR ATUALMENTE USO OCUVIT LUTEINA E OUTROS PARA ESTRESS POIS A DOENÇA AS VEZES OU QUASE SEMPRE ATRAPALHAM NAS DIVERSAS SITUAÇOE PRINCIPALMENTE A NOITE MAS NAO PODEMOS DESANIMAR PORQUE DEUS NOS DEU A VIDA E TEMOS QUE APROVEITAR O MAXIMO DELA POIS E UM GRANDE PRESENTE UM ABRAÇO A TODOS MORO EM IJUI SOMOS VIZINHOS DEIXO MEU EMAIL PARA VOÇE E PARA OUTROS QUE QUISEREM ENTRAR EM CONTATO QUE DEUS ABENÇOA A TODOS NOS geolarbrudna@yahoo.com.br
Eu também estou aguardado o tratamento para minha mãe que sofre dessa patologia degenerativa e torso para que o tratamento seja mais rápido,pois ainda estou achando muito demoroso para os pesquisadores chegarem ao consenso.Boa sorte para todos que estão aguardando.
bom dia meu ex aluno de apenas 8 anos esta com rp por favos alguem me de uma dica do que fazer a familia esta desesperada ajudem e uma criança
Olá! Meu nome é Conceição Ribeiro e sou portadora da Retinose (não pigmentada).
Acabei de ler vários depoimentos de pessoas portadoras desta doença degenerativa,
algumas desesperadas outras esperançosas. Tem momentos que realmente fico triste,
por que tenho 60 anos,mas sou produtiva e cheia de energia, acho a vida marvilhosa, tenho
2 filhos lindos e gostaria de poder brincar com os meus netos.Mas tenho tanta Fé em Deus
que sempre penso:não vou morrer disso,vou morrer com isto.E enquanto isto vou fazer desta
minha estada aqui um lindo passeio.Vou procurar sempre agradacer a Deus ainda poder ver (bem menos que antes),agradecer a Deus não ser comedida de uma enfermidade
fatal. Vamos continuar criando atalhos para as dificuldades enquanto a cura nao surge.
Estou usando as mãos e lanternas. Ajudam muito,acreditem.Um abraço carinhoso para
todos.
Olá, Conceição meu nome é Cintia sou de Salvador, tenho RP e gostaria de saber qual a diferença entre a pigmentar e a não pigmentar tem diagnóstico médico? vc pode me explicar. meu e-mail é rosanaabdon@ig.com.br, qdo der me responda. bjs
oi pra todos moro em boa Vista Roraima e tenho um irmao que tem rp e gosta ria de saber se ja estar disponivel esse tratamento e fiquei muito feliz
ola.boa tarde meu nome e viviane sou enfermeira e estou tentando ajudar uma pessoa que tem retnose.ate entao nao sabia das experiencias que estao sendo realizados .pesquisando descobri e assim aumentou muito nossa espectativa em saber que pode vir a ter uma possivel cura .gostaria de ter um contato direto telefone ou endereço da clinica.grata
Boa noite. Meu filho esta com 34 anos e tem essa doença nos olhos, ele esta sofrendo muito, pensa ate em acabar com a propria vida. Gostaria muito de receber atualizaçoes de tudo que diz respeito a este maL,É tudo que eu quero na vida, nao quero mais nada da vida, a unica coisa que me interessa eh a descoberta da cura, pelo menos para preservar os oito por cento de visão que ainda lhe resta. Seria uma graça, uma dádiva. muito obrigada, nao me deixem sem noticias. Fiquem com Deus.
Ola, Maria a minha irma tb tem esta doença eu e minha família temos orado pedindo a Deus que nos abençoe com a noticia da cura, pois ela tem dois filhos e o seu desejo é vê-los formados e tb na presença de Deus, ontem na minha Igreja tivemos uma vigília de oração para que o nosso Deus abençoe as pesquisa que estão sendo feita.
Maria vc precisa pedir a Deus orientação para a calmar o coração de seu filho, pois só Deus pode nos dar a verdadeira paz.
Neste momento estarei orando por vocês!
Um abraço, Ana Paula
TENHO 3 IRMÃOS COM SURDES TOTAL DESDE Q NASCERAM (37 ANOS, 32 E 27) TODOS TEM
RP. A CADA DIA TEM PIORADO ESTE PROBLEMA. O QUE PODE SER FEITO PRA Q ELES NÃO
PERCAM A VISÃO Q TAMBÉM É UM ORGÃO DE AUDIÇÃO? NOS AJUDE!
Esssa doenca tem cura?
ola sou portuguesa estou desesperada com a doenca do meu filho dos olhos gostaria de saber mais coisas a respeito da cura para a doenca como e k eu adequiro o medicamendo nt 501 gostava de poder falar com o dr andre messias aguardo noticias breve obrigado um bem aja para todos k deus os abencoe
Andre
sou portador da retinose pigmentar tenho 34 anos tenho entre 60 e 70 % de visao e piorando queria saber mas sobre este tratamento , aguardo resposta.
Prezado, meu pai tem RP, gostaria de saber os locais q podem ajudá-lo com algum tratamento…Obrigado
tenho 34 anos a 08 anos sou portadora da retnose pigmentar eu queria saber se tem cura pra essa doença nos olhos gostaria de saber os lugares para que eu possa fazer um tratamento adequado obrigada
Oi Larissa tudo bem? meu nome é Nélio moro em Juiz de Fora MG tenho 37 anos descobri recentemente que sou portador da RP tambem estou fazendo alguns exames mas as respostas dos médicos são sempre as mesmas que nada ainda foi descoberto para a cura dessa doença.
Tchau fique com deus e boa sorte para todos nós portadores dessa doença.
eu mora em belém do pa oi descobri RP 2012 estou esperançoso com esse tratamento ;que foi descoberto. da mh familia são 03 pessoa cm idade 31- 27- 23anos.o tratamento inicial
Minha mae tem 42 anos ela tem retinose pigmentar e descobriu q tem glaucoma.Minha mae ja tinha retinose desde pequena mas foi descobrir q tinha quando completou 23 anos,ela ja perdeu 70% da vista esquerda e da direita quase a metade.Minha avó tem 66 anos e é quase cega,minha tia tem 40 anos e já é cega,meu tio q trabalha de pedreiro é quase cego e o tio da minha mãe é cego e seus filhos são quase cegos.Muito obrigado qualquer noticia mandem neste e- mail:pamelalages@hotmail.com….♥♥♥ Deus os abençoe
tem tratamento aonde pra mim no brasil em sao paulo sobre retnose pigmentar
oiiii minha mae e portadora de retinose a 3 anos e ta desesperada
gostaria de saber aonde fica o tratamento….???
olá, sou a Domingas da Costa e vivo com retinose pigmentaria desde que nasci. Nos últimos tempos tenho sentido muitas dores de cabeça e problemas de assimilação.Gostaria de saber se esses problemas que apresento são próprios da retinose pigmentaria
ola… sou deficiente auditivo e falo atravez da linguagem de sinais ( libras ) e tenho RP perdir quase metade nos dois olhos.. nao enxergo de lados nem p cima e nem p baixo, só central mesmo e estou com muita dificuldade de se entender oque os meus amigos falam comigo atravez de linguagem de sinais… (mal posso acompanhar seus movimentos)
repito 2x ou mais p/ mim entender … e aquela maozinha p aperta?! nossa fico com muita vergonha quando n veijo a maozinha, e a pessoa pensa q sou mal educado… fico muito triste…
ola sou angolana de 44 anos, meu marido padece da RP, aproximadamente a cinco anos. Pouco se sabe desta doença e muito pouco falada em Angola, estou feliz porque já haverá tratamento para o RP, gostaria de saber mais sobre a doença, os cuidados primárias desde alimentação
olá tenho retinoze pigmentar com o cid h35.3 ouvi falar de uma cirurgia nova
o ultimo congreço apresentou gostaria de obter mais informações sobre essa cirurgia qualquer coisa me contate no
wender.c.borges@hotmail.com
desde já obrigado
Ola wender. tudo bem? Olha, te peço que não perca a esperança. Minha filha tbm tem o mesmo problema e nós estamos confiantes. Acreditamos na ciência e na boa vontade desses verdadeiros anjos que estão muito empenhados em conseguir a cura desse mal que acomete pessoas tão jovens e com a vida toda pela frente. Não é justo. Tenho certeza que vai dar tudo certo. Fique em paz Wender. Um dia vamos todos nos reunir e formar a comunidade “RT” que vai ser o símbolo da nossa vitória, você vai ver. Deixo aqui um beijo carinhoso e a certeza de que logo isso tudo vai ser coisa do passado. Fique com Deus. Segue o contato do Doutor Rubens Siqueira:(17) 3234 5858
contato@rubenssiqueira.com.br
Por favor, tenho uma cunhada que sofre dessa doença desde criança, hoje ela anda com muletas. Ela é uma pessoa muito triste, diz que é muito inteligente e nunca se conformou da doença, ela sonha em enchergar denovo. Peço aos médicos da USP, por favor, que dê à ela o tratamento. Agradeço ao médicos ciêntistas, desde já, pela contribuição da pesquisa que serve para não só os Brasileiros, mas também para a humanidade!
Também tenho RP e pra ajudar tenho miopia astigmatismo hipermetropia e glaucoma sou do PR Curitiba espero que a cura esteja próxima abraço a todos.
Meus três sobrinhos sofrem RP é muito triste vê-los e saber que não tem cura ,Se alguém sabe de alguma cura entre em contato.
sou mãe tenho passado por sintuaçoes muito dificio pois meu filho ten 27 anos e 5 anos descubrio que ten R T eu ficom pedindo a deus que o cure pois e muito duro sab que seu filho pode ficar sego mais meu filho é quem midar forsas ele trabalha e faz facudade ele ten um filho de 5 anos e toca sua vida cheiu de planos e sonhos ele tem um carro e vai para o trabalho e para a facudade normamlmente pois ele ten RT desde pequeno mais so descubrel a 5 anos pois tem 27 e tem muita vitalidade sei que ele vei fecar bom pois acredito em DEUS morro em recife e se queser falar com migo meu em ninhasouza-tinha@hotmail.com vou ficar muito agradecida se mim mandarem noticias dessa doença que não é mais forte teque o amor que temos pelos nossos filhos beijos fequem com DEUS.
oi bom dia meu nome e iuna tenho 16 anos.fui ao oftalmologista por que minha mãe tem retinose pigmentar,chegando lá o medico mim disse que eu tenho retinose,mas ela presentara agora pois ainda esta em um estado muito pequeno,mas não quero ficar sega peço a deus todos os dias,quero que as minhas células do corpo se reconstruam na minha retina. esta difícil sendo muito difícil para mim. minha vida, eu amo ler estudar tenho planos para minha vida, quero fazer uma faculdade,eu tenho tenho dois irmãos só eu tenho retinose mais graças a deus por isso que deus venha livrar eles dessa doença. a minha mãe já ta em um estado que ela enxergar muito pouco mais.mas deus tem um plano na minha e na vida dela.
Senhores,ha 12 anos surgiu uma doença crônico-degenerativa nos meus nervos ópticos.Gostaria de saber se existe um plano para tratamento com células tronco em voluntários,o qual me disponho.Grato.
Minha filha Manuelly tem Rp ela tem 3 anos e não sei o que fazer.preciso de ajuda.
Por favor,estou procurando ajuda para minha filha Manuelly descobrir que ela tem rp em abril 2014.ela tem 3 anos e meio.os médicos diz que logo ela ficará sega,mas Deus e o médico de todos os médicos eu confio em deus que a minha filha vai superar esse obstáculo,e ser uma vencedora…se alguém súber de algo mi avisa..roseni.ferry@gmail.com
Ola, Roberto, tenho 41 anos sou portador RP gostaria de ficar informado de tudo, grato.
Pessoal, vcs fazem parte do grupo de Retinose que tem no facebook? Lá todos trocam informações.
Meu filho perdeu a visão a +- 6 anos ,tem esposa e uma filha de 13 anos,foi acoelhado fazer cirurgia de catarata que está avançada,estamos aguardando,cirurgia,ele enxerga claridade de luz ou do sol e lua. Obs.meu filho está com 46 anos.
meu marido tem RP ele so tem 26 anos e a RT ESTA AVANÇADA,EU ESPERO EM DEUS POR UM GRANDE MILAGRE
Tem condições de medicamento para paralisar enfermidade,em Ribeirão Preto S P
Oi boa tarde ! Meu nome e claudene.
Estou aqui pra falar sobre a minha irmã . Ela tem retinose pigmentar. E ela tem tanta esperança q um dia ela encotre um medico especialistas em retinose. Ela vai pra são Paulo ja passou no oftalmologista e ja fez exames e o diagnóstico foi retinose pegmentar. Então ela resolveu a vim pra cá para Curitiba a fim de passar num medico especialistas nesse coso. Gostaria de saber e realmente tem medico especialistas mesmo em retinose pegmentar.
Se descobrir novidades favor colocar , para sabermos a evolução de tratamento,para retinose….
Preciso de ajuda contra retinose pigmentar tenho apenas 12%de visão na vista esquerda tenho muita dificuldade de locomoção tenho dois filhos homens de 8 e 2 anos tenho que poder manter a qualidade de vida deles por favor me ajudem estou em uma depressão que me afeta a uns 25 anos não consigo mais lidar com isso por favor me ajudem
olá boa noite! Meu nome é Débora e sou portadora de RP e estou tentando me ajudar contra outra depressão por causa da perda da visão… alguém gostaria de me ajudar? sou Débora e email pra contato deborapeixinho@hotmail.com abraço!
Boa tarde tenho uma filha de 12 anos que é portadora da ritinose pigmentar e gostaria que ela faça esse tratamento de células tronco por isso aguardo contato numero de telefone do médico e do hospital obrigado aguardo a resposta.
Eu tenho uma filha e ela tem RP,descobri a poucos dias e estou desesperada!e pesquisando descobri este sait, eu queria mas informações? E saber se essa doença tem cura?
Como faço para ser voluntária para essa nova pesquisa
Tenho 30 anos, fui diagnosticada com essa patologia” Retinose pigmentar ” tenho 20/60 de visão Frontal e 10% ou até menos d Campo visual. Gostaria d saber se ao menos tem tratamento em algum outro País. TENHO 2 filhos, meu medo é q eles possam ter já q é genético. Espero q vcs tenham sucesso em suas pesquisas.
Boa noite Moro em Uberlândia MG tenho dois filhos com 28 anos são deficiente auditivo 4 anos atrás a doutora Roberta pediu que fosse feito um exame foi constatado que eles sofrem de uma doença na retina pigmentar com dificuldade a noite de enxergar tenho muita fé de que Deus ilumine vocês especialista para que a cura chegue mais rápido por me responda obrigada
Olá
Boa noite!
Sou amiga de uma família com 5 pessoas cegas por Retinose Pigmentar, 3 com glaucoma, 1 com Uveite.
Meu marido é médico, prof universitário aposentado da UFF e ja perdeu 90% da visão do olho direito por DRMI seca e 30% do olho esquerdo.
Existe a possibilidade de inclui-los nas pesquisas?
Att
Marinez
Olá, boa tarde! Sou do interior dz Bahia e tenho uma irmã e dois sobrinhos com retinose pigmentar. Como faço para localizar vocês? Gostaria muiyo que me ajudasse a reverter o quadro deles. Obrigado!